外勞芭的文字藝術

圖片 credit 質子治療 已經進行到最後兩週，我已經完成了 22 次治療，只剩下 6 次。隨著治療進入後期，我開始感受到一些副作用，例如 食慾不振、溫度感知改變、掉髮以及 複視 加重 。醫生告訴我，由於腦幹腫脹可能導致走路感覺不穩，但幸好我並未感受到這種情況。 這些副作用令我相當困擾。 食慾不振讓我對大部分食物失去了興趣，吃一點點就感到十分飽足，我的體重也因此下降了許多。以前的我，可以吃下很多食物，但現在卻只能吃得很少，甚至都不想吃。這讓我感到有些沮喪。 此外，我的溫度感知也與以前有所不同。我開始更容易感到手腳冰冷，對於冷氣的感覺也變得更加敏感。即使是 20 度 C 的溫度我也會感到寒冷，甚至在陽光下穿著三層外套也不會出汗。這和以前相比差別實在太大了。以前的我在 20 度 C 的時候可能還穿著短袖短褲，但現在卻需要緊緊包裹自己。這讓我感到有些不適，也讓我感到有些擔心。 掉髮是第 22 次做完才開始的，這目前困擾我不大，因為我本來就是頭髮多的人，掉一些頭髮問題不大，只是放射師說終究應該會有兩點光禿禿的沒有頭髮，這可能要等掉髮更明顯一點才知道了。 複視 的加重也讓我感到不快。走在路上時視覺變得模糊不清，有時甚至會感到頭昏眼花。閉上眼睛就能感到一絲舒適，久而久之我甚至會入睡。這讓我感到困擾，因為睡眠時間變長很多，以前我入睡時很困難，但現在卻變得十分容易。這到底是好事還是壞事，我也感到困惑不已。 雖然 質子治療 的副作用讓我感到有些不適，但我仍然保持著積極樂觀的心態。我相信，只要我堅持下去，我一定能夠戰勝病魔，迎接美好的未來。 The video below is generated using AI and discusses the content of this article.

圖片  Credit  當夜幕籠罩大地，我靜靜地站在客廳，觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻，我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來，兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻，喜悅湧上心頭，因為這是我等待了一個月多的進步，是對未來的一絲希望。 我患有複視症，已經有兩個多月的時間了。在這段時間裡，我一直在努力適應這種新的視覺狀態。起初，我只能看到兩個重疊的影像，這讓我感到非常困擾。後來，在醫生的治療和自己的努力下，我的視力逐漸有所改善。 那天晚上，我看到了牧師清晰的臉龐，這對我來說是一個重大的突破。這意味著我的視力正在康復，我終於可以再次看清世界了。 然而，當清晨降臨，帶來新一天的曙光時，我卻發現了一絲失落和婉惜。昨天的進步似乎受到了限制，我發現自己只能在 2 米範圍內清晰地看到家裡的電視，其他的電視則不一定清楚。更令我困擾的是，並非所有的人和事物都能夠被我看清楚。這種突然的失望和無奈使我心情沉重。我原本以為眼睛已經開始完全康復，但現在卻發現進步似乎受到了限制，甚至還稍稍倒退了一步 😫。 醫生告訴我，三個月是一個重要的里程碑，通常在這個時候，眼睛的狀態會開始穩定下來。我已經經歷了兩個半月的複視，期盼著這令人困擾的症狀能夠逐漸減輕，我只能不斷祈求神的幫助 🙏。 近一個月來，我眼中的複視並未感受到顯著的進步，反而時常比以前更加嚴重，遠距離的物體常常會變得更加模糊不清。這樣的感受讓我心情沮喪，讓我開始重新審視自己的期望和現實之間的落差。也許，眼睛康復的道路並不是一帆風順的。然而，儘管如此，我仍抱持著信心和希望，期待未來能夠見證更多的進步 👊。 複視 Part 1

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短，僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的：提供了醫生提供高度塑形光束的能力，即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射，而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確，比起有健保給付的光子治療 （X光治療） 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深，形狀也較特別，一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉（要全拿掉也可以，只是可能會影響到更多的神經，對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好）。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇，一個是健保完全給付的光子治療，另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我，因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ，快要跟一般大學生月薪一樣了，但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤，腦中每個部位組織都很重要且有其功用，為了減少對其他組織的影響，只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次，價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多，整個療程要花上近 80萬 。幸運的是，我有岳母幫我購買了保險，才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日，我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中，我並沒有感受到太多，只能聽到機器輪子運轉的聲音，整個過程大約 30 分鐘，期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適，但相比於 MRI 核磁共振時的體驗，這已經算是輕鬆的了。 現在，我正在經歷 口味的改變 ，但我相信隨著治療的進行，希望不遠了。最終，我期待著在完成整個療程後，惡性細胞將會被徹底消滅，我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守，願一切順利，阿門！

圖片credit 知乎 自從開始進行 質子治療 後，我 嘴巴的異常感 又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖，嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆，喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是，現在的我變得對鹹味很敏感，更喜歡清淡的食物，一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥，這跟之前愛吃重口味完全相反了。 由於口腔有涼涼的感覺，我對熱飲格外喜愛，尤其現在天氣較涼，幾乎每天都喝溫熱的飲料。若稍微耽擱一會兒沒喝水，嘴裡就會產生鹹味濃稠的黏液，因此我尤其喜歡清淡口味且稀薄的飲料，例如熱茶和熱開水，可以中和口中的鹹味。每天攝取 2000 毫升的水量對我來說不困難，但也因此需要更頻繁地上廁所，若有時看到我頻繁出入廁所，真的請見諒 😅。 儘管口味發生了變化，但我對於喜歡飲湯的傾向並未改變。清淡口味的湯麵、湯飯成了我現在比較喜歡的食物之一，若不是湯麵，我也會點一碗湯來搭配。只是我似乎感到胃容量變小了，吃一點東西就感到飽足，我也不想吃得太飽，因為如果太撐，走路時肚子痛的機率就增加了。 這樣的口味變化感覺有點困擾，吃東西總是覺得不太好吃，而且很容易飽。之後可能要改成少量多餐的方式來因應。希望這種異常的情況能夠慢慢恢復正常，讓我重新享受美味的滋味🙏。

  1月26日時的休息狀態 二月初時的休息狀態 上次寫 Body Battery 是在一月底的時候，當時我的身體狀態較差，晚上的休息無法得到充分的恢復。然而，到了二月，整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時，我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準，最高甚至達到了 85 分，這真的讓我感到振奮，因為已經兩個月沒有達到這樣的數字了！ 達到 85 分有什麼不同呢？至少在上午，我的精神狀態好了很多，不再一直打哈欠，也不容易感到疲累。相較於 1月 26 日，當時晚上的睡眠只能充電到 35 分，下午就容易斷電，需要補眠一下。現在我盡量避免在晚上補眠，因為我的睡眠時間相對較早，大概在 22 點左右就會入睡。如果晚上補眠，可能會影響到我正常的睡眠時段。 看著 Body Battery 的改善，我也感受到我的身體逐漸恢復正常。儘管最嚴重的問題仍是 複視 ，目前仍未完全康復，但見到其他功能逐漸修復，仍是一件令人開心的事情。希望這樣的進展能夠持續，讓我在康復的道路上繼續前進。

經過幾週的 復健 ，我的身體狀況取得了顯著進步，其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候，我們總是容易忽略這些動作的重要性，但當失去它們後，才真切體會到它們並非「理所當然」。 最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。 剛開始的復健時 ，我對快速轉頭的能力相當受限，尤其是在走路時。當走到馬路口時，我只能慢慢地轉向左邊，再緩慢地轉向右邊，全程都得仰賴我 複視的眼睛 判斷是否可以安全過馬路。如果轉頭太快，就會感到劇烈的頭疼，更糟糕的情況甚至可能失去平衡感。 然而，現在的我已經能夠以正常的速度自如地轉頭，同時仍能利用 複視的眼睛 進行判斷，而不感頭疼或失去平衡感。這樣的進步讓我深感感激，更讓我深刻明白，原來這些看似平凡的動作對生活的重要性。這是一份來自神的恩賜，使我珍惜每一個進步。 現在，每天的步行里程已達 8,000 到 11,000 步，相較之前每走 2,000 步就需要休息的情況已經改善。我只需攜帶一支輕巧的登山杖，沉重的助行器已經成為過去。在一般的路上行走已經不再是問題，唯一讓我擔心的是那些微小的台階，時常會讓我在不留神的情況下感到驚訝。 下午四點的大稻埕或河濱，或許你會看到一個全心投入的身影正在認真行走。這和過去隨意達到上萬步，甚至兩萬步的情況有著明顯的不同，雖然還不能跑步，但同時也是一份來自神的恩賜，讓我更加珍惜每一次的進步。 Update: 經過朋友的提醒，運動時間改到早上，下午四點將不會看到我在大稻埕或河濱了喔。想來找我可以直接跟我約喔！

  手術前正常 body battery 的狀態 手術後 body battery 的狀態 非常感謝大家來探望我，我知道有時候會讓你們覺得我精神不太好，總是打哈欠，好像需要更多休息。但實際上，這正是我手術後的正常狀態。晚上我的睡眠時間不算短，每天都有超過8小時，正常都會有9小時。 透過Garmin手錶確認body battery，我發現晚上補充的body battery並不多，因為大部分是中壓的休息時間。相較於手術前更多低壓高品質的休息時間，使得body battery補充較少，難以達到接近100分的水平。而手術後，由於睡眠多半是中壓的休息時間，導致我的白天body battery也只能維持在30以下，這時才會出現頻繁的哈欠，實在讓人不好意思。 這確實是我目前所面臨的一個困擾，白天常常會感到精力不足。當然，有朋友在身邊時，這樣的狀態就不會那麼明顯。只是我想告訴大家，我並不是在趕時間或者不願與大家多交流，這僅僅是我身體的一種自然反應，真的很抱歉讓大家見笑了。 Body battery Part 2

  開刀後的生活改變了我對食物的口味，這讓我感受到一種前所未有的挑戰。在手術前的 40 年中，我習慣清淡口味，能夠享受沙拉而無需任何調味醬，品嚐八方雲集的鍋貼也能樂在其中，避免食物過於鹹口。然而，現在一切都變得截然不同，我突然愛上超重口味的食物，且食物不能太乾燥。 手術後，我的口腔就像被撒上一層鹽一樣，即便喝水也感到帶有鹹味。因此，對我而言，食物如果不是極重口味，就好像是沒有味道一樣。我不確定這是什麼原因，但我知道我接受了大量的生理食鹽水點滴，或許這是其中的副作用之一？ 另一方面，我現在特別喜歡湯湯水水的食物，手術前最愛的燒餅夾豬排現在卻感覺太過乾燥，很難咽下。這樣的情況似乎無處不在。 目前，我發現蘋果和湯麵是我口感上沒有太大改變的食物，如果你想要探望我，歡迎攜帶蘋果或湯麵，哈哈😅。沒想到口味變化會是手術後的一個嚴重副作用，曾經喜歡的食物現在可能不再受喜愛，這讓我感到相當苦惱。希望這種情況能夠慢慢恢復，讓我重新享受美味的滋味🙏。

手術過後的康復之路，對我而言是一場充滿挑戰的旅程。視力和行走成了我復健的焦點。複視使我在行走時頭暈目眩，再加上手術中觸及小腦的影響，讓我的步伐變得不穩。為了重拾平穩行走的能力，復健變得至關重要。 感謝主，我的雙腿保留了足夠的力量，只需要持續的努力和鍛鍊。每天我走大約 4000 步，通過勤奮的訓練，步行並沒有成為太大的問題。我可以不使用助行器或登山杖（如同影片中所示），只需克服偶爾的不穩定感。然而，生活中還有一些困擾，例如搭乘公車或巴士。由於台北的交通環境相對危險，我的不穩定步伐可能會增加跌倒的風險，同時使用悠遊卡也需要他人的協助，變得相對不便。 在康復的過程中，我學到了許多珍貴的事情，包括堅持和感恩。每一步的努力都是對生命的珍愛，並且我深信，在這個旅程中，我會發現更多的希望和力量，助我走向更加美好的未來。 腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

  在病房的寧靜中，我面對腦脊髓液引流管所帶來的種種不便。正常人每天生產的約 500 CC 腦脊髓液，而這生理過程的失調，導致了水腦症的發生。第一次手術後，我被裝上了一條暫時的引流管，用以記錄每天排出的腦脊髓液量。 這條引流管讓我的生活變得有些瑣碎。每當我躺下時，需要護理師的協助來手動開啟引流管；而當我坐起或站起時，必須將其關閉。這條管子的存在使我無法離開床走動，成為了我生活中的一大限制。當腦部壓力增大時，腦脊髓液會持續排出到收集袋中，當收集袋充滿時，就需要更換並記錄。每天，我要面對腦脊髓液的排放，大約有 200 多 CC。 為了解決這個問題，魏醫師的團隊決定進行第二次手術，這次安裝了永久性的引流管。這條管子通向我的腹腔，將多餘的腦脊髓液排出體外。這個手術的目的是讓我能夠更自由地面對日常生活，擺脫引流管所帶來的種種不便。 在這永久引流管的陰影下，我必須時刻關注腦壓的變化。這管子雖然可以透過遠端調控來設定排液的數值，但這調整仍然得親自前往醫院。而每次起床，我都需要花上一些時間坐著，感受壓力是否適當。這段時間成了我和神對話的時刻，我借著這 5 分鐘的寧靜，向神祈禱，期望他賜予我適當的腦壓。 這段特殊的日常讓我學會珍惜每一刻寧靜。當我坐在床邊，感受著神聖的存在，我深知生命的脆弱。雖然這永久引流管為我帶來一些不便，但同時也成為我與神交心的機會。每一次的祈禱，都是我對生命的感激，對未來的期望。 或許，這段艱困的經歷也是神賜予我一份特殊的恩典。在每一次感受腦壓變化的過程中，我漸漸理解了生命的脆弱與可貴，也學會了在困境中尋找平靜。我深信，這段特殊的生命旅程將成為我心靈成長的契機，帶領我走向更豐盛的人生。