腦瘤手術筆記 19 - 質子治療

質子治療的設備

「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短，僅僅是最近兩個月的事。「質子治療」在維基百科上的描述是這樣的：提供了醫生提供高度塑形光束的能力，即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射，而不影響周圍大部分正常組織。簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確，比起有健保給付的光子治療（X光治療）對於周圍正常組織影響較小。

由於我的腦瘤位置較深，形狀也較特別，一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉（要全拿掉也可以，只是可能會影響到更多的神經，對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好）。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇，一個是健保完全給付的光子治療，另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我，因為我也不懂 😭。

質子治療開價很貴一次要 $26,000 ，快要跟一般大學生月薪一樣了，但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤，腦中每個部位組織都很重要且有其功用，為了減少對其他組織的影響，只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次，價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用 $36,000 多，整個療程要花上近 80萬。幸運的是，我有岳母幫我購買了保險，才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。

至截至 2 月 21 日，我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中，我並沒有感受到太多，只能聽到機器輪子運轉的聲音，整個過程大約 30 分鐘，期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適，但相比於 MRI 核磁共振時的體驗，這已經算是輕鬆的了。

現在，我正在經歷口味的改變，但我相信隨著治療的進行，希望不遠了。最終，我期待著在完成整個療程後，惡性細胞將會被徹底消滅，我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守，願一切順利，阿門！

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第一次心痛的去美國繳稅 (update 20211109)

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腦瘤手術筆記 33 - 複視改善分享

10/7 是我手術後除了配眼鏡以外，首次明顯感受到複視的改善。轉頭時，影像重合的速度變快了！過去每次轉頭時，總是會先感到頭暈，影像模糊，得等上 3～5 秒才能恢復清晰。這次卻能在一秒內看清楚，並且不再頭暈，這種久違的清晰感真的太棒了！因此，我想深入探討一下，究竟是什麼讓我的複視逐漸好轉？中醫條理＋針灸中醫跟針灸是我一直想嘗試的治療方式，但找對的醫生真是件很困難的事情。感謝主，我開始寫 FB 日誌後，遇到了一個同有腦瘤的朋友，他手術後也有複視問題，靠著針灸痊癒了，因此他推薦了我榮總的吳大鵬醫師，掛號後等待了一個月，終於到榮總看了中醫門診，目的是治療複視及避免腫瘤復發。吳大鵬醫師是一位直言不諱的醫生，常會非當面的大聲嚴厲地批評浪費醫療資源的病人。他特別不滿那些說自己吃好睡好，卻來掛診的人，抱怨他花了半小時替他們診斷，不如把這些時間留給真正有需要的癌症病患。他的聲音大到診間內外的病人都聽得一清二楚，讓我不禁為他捏了把冷汗。最近一次回診榮總中醫，整趟行程竟然耗費了 5.5 個小時，從 15:30 出發，到快 21:00 才到家。實際看診只有 3 分鐘，針灸治療也不過 15 分鐘，其他時間都在等待。不過即便如此，我還是願意每三週花這麼多時間來治療，因為治療的這兩個月的治療效果顯著。除了我，現場大約還有 30 位病人一起等待，許多人離開醫院的時候已經超過 21:00 了。之所以會等這麼久，是因為看診和治療的流程。這個診每次都接待 100 位以上的病人，昨天最後一號是142。醫生會先問診、把脈及開醫囑，需要針灸的病人得留在診間等待。由於醫生無法分身，要等到夠多病人需要針灸，針灸診間位置都坐滿了，醫生才會開始下針。通常這時候第一梯次的號碼通常會跳到 70 以後。這次我的運氣不太好，82 號算是第二批早就看完診的病人，但要等到醫生看完全部 142 號病人，針灸才開始。於是，5 個小時就這樣過去了😥。不過，我看到醫生和其他病人都很氣定神閒，這應該是常態了。再加上我確實感受到了治療的效果，也深知醫生和護理師的辛苦——他們一個下午得連續看診 7 小時到晚上 9 點。作為受益者的我，確實沒什麼抱怨的理由。腳底按摩除了針灸，我也定期做腳底按摩，一週大約兩次，這樣的療程已經持續了 5 個月。我選擇的是吳若石神父和鄭英吉的流派。吳神父根據德文版的《足步反射區健康法》...

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腦瘤手術筆記 25 - 術後半年的復健，一起努力前進吧

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腦瘤手術筆記 10 - 自費醫材

林口長庚作為台灣最賺錢的醫學中心，果然名不虛傳。在手術前，我就收到了一堆自費醫材的同意書需要簽名。這些自費醫材的價格不菲，從幾千元到幾萬元不等。對這些醫材的效益，我實在難以判斷。醫生只是簡單地介紹了一下，說這些醫材可以提高手術的成功率，減少術後併發症的發生率。由於我的保險足夠支付這些自費醫材，所以我就默默地同意了。然而，讓我感到不太舒服的是住院前的麻醉視訪。其中有一位穿著醫師服裝的非醫師向我解釋著手術麻醉時需要的自費醫材。這位非醫師說，這些自費醫材可以讓麻醉更加安全、舒適，並且可以減少術後噁心、嘔吐等副作用。我問他，這些醫材的效果真的有那麼好吗？他回答說，根據臨床研究，這些醫材的效果是有保障的。然而，我還是有些疑惑。如果這些醫材的效果真的有那麼好，為什麼不是健保給付？我問他，為什麼這些醫材不是健保給付？他回答說，這些醫材的價格比較昂貴，健保署還在評估其費用效益。我聽了，心裡更加不安了。這些自費醫材到底有沒有必要？我實在無法判斷。我只能希望，未來自費醫材能有更清晰透明的醫療推薦流程，讓患者更有信心面對手術。手術過後，我康復得很好。我不知道，那些自費醫材到底有沒有起到作用。但我希望，我的經歷能讓更多人關注自費醫材的問題。讓患者能夠在充分了解的情況下，做出明智的選擇。

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腦瘤手術筆記 32 - 2024秋季回顧

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腦瘤手術筆記 30 - 眼鏡

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