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腦瘤手術筆記 20 - 複視 Part 2

圖片  Credit  當夜幕籠罩大地,我靜靜地站在客廳,觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻,我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來,兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻,喜悅湧上心頭,因為這是我等待了一個月多的進步,是對未來的一絲希望。 我患有複視症,已經有兩個多月的時間了。在這段時間裡,我一直在努力適應這種新的視覺狀態。起初,我只能看到兩個重疊的影像,這讓我感到非常困擾。後來,在醫生的治療和自己的努力下,我的視力逐漸有所改善。 那天晚上,我看到了牧師清晰的臉龐,這對我來說是一個重大的突破。這意味著我的視力正在康復,我終於可以再次看清世界了。 然而,當清晨降臨,帶來新一天的曙光時,我卻發現了一絲失落和婉惜。昨天的進步似乎受到了限制,我發現自己只能在 2 米範圍內清晰地看到家裡的電視,其他的電視則不一定清楚。更令我困擾的是,並非所有的人和事物都能夠被我看清楚。這種突然的失望和無奈使我心情沉重。我原本以為眼睛已經開始完全康復,但現在卻發現進步似乎受到了限制,甚至還稍稍倒退了一步 😫。 醫生告訴我,三個月是一個重要的里程碑,通常在這個時候,眼睛的狀態會開始穩定下來。我已經經歷了兩個半月的複視,期盼著這令人困擾的症狀能夠逐漸減輕,我只能不斷祈求神的幫助 🙏。 近一個月來,我眼中的複視並未感受到顯著的進步,反而時常比以前更加嚴重,遠距離的物體常常會變得更加模糊不清。這樣的感受讓我心情沮喪,讓我開始重新審視自己的期望和現實之間的落差。也許,眼睛康復的道路並不是一帆風順的。然而,儘管如此,我仍抱持著信心和希望,期待未來能夠見證更多的進步 👊。 複視 Part 1

腦瘤手術筆記 19 - 質子治療

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短,僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的:提供了醫生提供高度塑形光束的能力,即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射,而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確,比起有健保給付的光子治療 (X光治療) 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深,形狀也較特別,一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉(要全拿掉也可以,只是可能會影響到更多的神經,對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好)。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇,一個是健保完全給付的光子治療,另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我,因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ,快要跟一般大學生月薪一樣了,但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤,腦中每個部位組織都很重要且有其功用,為了減少對其他組織的影響,只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次,價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多,整個療程要花上近 80萬 。幸運的是,我有岳母幫我購買了保險,才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日,我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中,我並沒有感受到太多,只能聽到機器輪子運轉的聲音,整個過程大約 30 分鐘,期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適,但相比於 MRI 核磁共振時的體驗,這已經算是輕鬆的了。 現在,我正在經歷 口味的改變 ,但我相信隨著治療的進行,希望不遠了。最終,我期待著在完成整個療程後,惡性細胞將會被徹底消滅,我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守,願一切順利,阿門!

腦瘤手術筆記 18 - 口味異常 Part 2

圖片credit 知乎 自從開始進行 質子治療 後,我 嘴巴的異常感 又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖,嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆,喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是,現在的我變得對鹹味很敏感,更喜歡清淡的食物,一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥,這跟之前愛吃重口味完全相反了。 由於口腔有涼涼的感覺,我對熱飲格外喜愛,尤其現在天氣較涼,幾乎每天都喝溫熱的飲料。若稍微耽擱一會兒沒喝水,嘴裡就會產生鹹味濃稠的黏液,因此我尤其喜歡清淡口味且稀薄的飲料,例如熱茶和熱開水,可以中和口中的鹹味。每天攝取 2000 毫升的水量對我來說不困難,但也因此需要更頻繁地上廁所,若有時看到我頻繁出入廁所,真的請見諒 😅。 儘管口味發生了變化,但我對於喜歡飲湯的傾向並未改變。清淡口味的湯麵、湯飯成了我現在比較喜歡的食物之一,若不是湯麵,我也會點一碗湯來搭配。只是我似乎感到胃容量變小了,吃一點東西就感到飽足,我也不想吃得太飽,因為如果太撐,走路時肚子痛的機率就增加了。 這樣的口味變化感覺有點困擾,吃東西總是覺得不太好吃,而且很容易飽。之後可能要改成少量多餐的方式來因應。希望這種異常的情況能夠慢慢恢復正常,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 17 - Body battery Part 2

  1月26日時的休息狀態 二月初時的休息狀態 上次寫 Body Battery 是在一月底的時候,當時我的身體狀態較差,晚上的休息無法得到充分的恢復。然而,到了二月,整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時,我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準,最高甚至達到了 85 分,這真的讓我感到振奮,因為已經兩個月沒有達到這樣的數字了! 達到 85 分有什麼不同呢?至少在上午,我的精神狀態好了很多,不再一直打哈欠,也不容易感到疲累。相較於 1月 26 日,當時晚上的睡眠只能充電到 35 分,下午就容易斷電,需要補眠一下。現在我盡量避免在晚上補眠,因為我的睡眠時間相對較早,大概在 22 點左右就會入睡。如果晚上補眠,可能會影響到我正常的睡眠時段。 看著 Body Battery 的改善,我也感受到我的身體逐漸恢復正常。儘管最嚴重的問題仍是 複視 ,目前仍未完全康復,但見到其他功能逐漸修復,仍是一件令人開心的事情。希望這樣的進展能夠持續,讓我在康復的道路上繼續前進。

腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

經過幾週的 復健 ,我的身體狀況取得了顯著進步,其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候,我們總是容易忽略這些動作的重要性,但當失去它們後,才真切體會到它們並非「理所當然」。 最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。 剛開始的復健時 ,我對快速轉頭的能力相當受限,尤其是在走路時。當走到馬路口時,我只能慢慢地轉向左邊,再緩慢地轉向右邊,全程都得仰賴我 複視的眼睛 判斷是否可以安全過馬路。如果轉頭太快,就會感到劇烈的頭疼,更糟糕的情況甚至可能失去平衡感。 然而,現在的我已經能夠以正常的速度自如地轉頭,同時仍能利用 複視的眼睛 進行判斷,而不感頭疼或失去平衡感。這樣的進步讓我深感感激,更讓我深刻明白,原來這些看似平凡的動作對生活的重要性。這是一份來自神的恩賜,使我珍惜每一個進步。 現在,每天的步行里程已達 8,000 到 11,000 步,相較之前每走 2,000 步就需要休息的情況已經改善。我只需攜帶一支輕巧的登山杖,沉重的助行器已經成為過去。在一般的路上行走已經不再是問題,唯一讓我擔心的是那些微小的台階,時常會讓我在不留神的情況下感到驚訝。 下午四點的大稻埕或河濱,或許你會看到一個全心投入的身影正在認真行走。這和過去隨意達到上萬步,甚至兩萬步的情況有著明顯的不同,雖然還不能跑步,但同時也是一份來自神的恩賜,讓我更加珍惜每一次的進步。

腦瘤手術筆記 15 - Body battery

  手術前正常 body battery 的狀態 手術後 body battery 的狀態 非常感謝大家來探望我,我知道有時候會讓你們覺得我精神不太好,總是打哈欠,好像需要更多休息。但實際上,這正是我手術後的正常狀態。晚上我的睡眠時間不算短,每天都有超過8小時,正常都會有9小時。 透過Garmin手錶確認body battery,我發現晚上補充的body battery並不多,因為大部分是中壓的休息時間。相較於手術前更多低壓高品質的休息時間,使得body battery補充較少,難以達到接近100分的水平。而手術後,由於睡眠多半是中壓的休息時間,導致我的白天body battery也只能維持在30以下,這時才會出現頻繁的哈欠,實在讓人不好意思。 這確實是我目前所面臨的一個困擾,白天常常會感到精力不足。當然,有朋友在身邊時,這樣的狀態就不會那麼明顯。只是我想告訴大家,我並不是在趕時間或者不願與大家多交流,這僅僅是我身體的一種自然反應,真的很抱歉讓大家見笑了。 Body battery Part 2

腦瘤手術筆記 14 - 口味異常

  開刀後的生活改變了我對食物的口味,這讓我感受到一種前所未有的挑戰。在手術前的 40 年中,我習慣清淡口味,能夠享受沙拉而無需任何調味醬,品嚐八方雲集的鍋貼也能樂在其中,避免食物過於鹹口。然而,現在一切都變得截然不同,我突然愛上超重口味的食物,且食物不能太乾燥。 手術後,我的口腔就像被撒上一層鹽一樣,即便喝水也感到帶有鹹味。因此,對我而言,食物如果不是極重口味,就好像是沒有味道一樣。我不確定這是什麼原因,但我知道我接受了大量的生理食鹽水點滴,或許這是其中的副作用之一? 另一方面,我現在特別喜歡湯湯水水的食物,手術前最愛的燒餅夾豬排現在卻感覺太過乾燥,很難咽下。這樣的情況似乎無處不在。 目前,我發現蘋果和湯麵是我口感上沒有太大改變的食物,如果你想要探望我,歡迎攜帶蘋果或湯麵,哈哈😅。沒想到口味變化會是手術後的一個嚴重副作用,曾經喜歡的食物現在可能不再受喜愛,這讓我感到相當苦惱。希望這種情況能夠慢慢恢復,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 13 - 復健

手術過後的康復之路,對我而言是一場充滿挑戰的旅程。視力和行走成了我復健的焦點。複視使我在行走時頭暈目眩,再加上手術中觸及小腦的影響,讓我的步伐變得不穩。為了重拾平穩行走的能力,復健變得至關重要。 感謝主,我的雙腿保留了足夠的力量,只需要持續的努力和鍛鍊。每天我走大約 4000 步,通過勤奮的訓練,步行並沒有成為太大的問題。我可以不使用助行器或登山杖(如同影片中所示),只需克服偶爾的不穩定感。然而,生活中還有一些困擾,例如搭乘公車或巴士。由於台北的交通環境相對危險,我的不穩定步伐可能會增加跌倒的風險,同時使用悠遊卡也需要他人的協助,變得相對不便。 在康復的過程中,我學到了許多珍貴的事情,包括堅持和感恩。每一步的努力都是對生命的珍愛,並且我深信,在這個旅程中,我會發現更多的希望和力量,助我走向更加美好的未來。 腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

腦瘤手術筆記 12 - 引流管

  在病房的寧靜中,我面對腦脊髓液引流管所帶來的種種不便。正常人每天生產的約 500 CC 腦脊髓液,而這生理過程的失調,導致了水腦症的發生。第一次手術後,我被裝上了一條暫時的引流管,用以記錄每天排出的腦脊髓液量。 這條引流管讓我的生活變得有些瑣碎。每當我躺下時,需要護理師的協助來手動開啟引流管;而當我坐起或站起時,必須將其關閉。這條管子的存在使我無法離開床走動,成為了我生活中的一大限制。當腦部壓力增大時,腦脊髓液會持續排出到收集袋中,當收集袋充滿時,就需要更換並記錄。每天,我要面對腦脊髓液的排放,大約有 200 多 CC。 為了解決這個問題,魏醫師的團隊決定進行第二次手術,這次安裝了永久性的引流管。這條管子通向我的腹腔,將多餘的腦脊髓液排出體外。這個手術的目的是讓我能夠更自由地面對日常生活,擺脫引流管所帶來的種種不便。 在這永久引流管的陰影下,我必須時刻關注腦壓的變化。這管子雖然可以透過遠端調控來設定排液的數值,但這調整仍然得親自前往醫院。而每次起床,我都需要花上一些時間坐著,感受壓力是否適當。這段時間成了我和神對話的時刻,我借著這 5 分鐘的寧靜,向神祈禱,期望他賜予我適當的腦壓。 這段特殊的日常讓我學會珍惜每一刻寧靜。當我坐在床邊,感受著神聖的存在,我深知生命的脆弱。雖然這永久引流管為我帶來一些不便,但同時也成為我與神交心的機會。每一次的祈禱,都是我對生命的感激,對未來的期望。 或許,這段艱困的經歷也是神賜予我一份特殊的恩典。在每一次感受腦壓變化的過程中,我漸漸理解了生命的脆弱與可貴,也學會了在困境中尋找平靜。我深信,這段特殊的生命旅程將成為我心靈成長的契機,帶領我走向更豐盛的人生。

腦瘤手術筆記 11 - 複視

在手術後,我面臨著雙眼複視的挑戰。每一次抬頭看著身邊的人和事物,都像是進入了一個奇幻的世界,他們的身影變得模糊而複雜。看著有兩個頭和四個眼睛的人,這樣的情景讓我感到相當困擾。然而,透過遮住其中一隻眼,我能夠暫時恢復正常。 複視成為了我日常生活的一大困擾,尤其在使用電腦打字、走路或觀看電視時,這種視覺上的混亂讓我感到相當不便。醫生的解釋是,治療這種狀況需要時間,腦中的血塊需要逐漸被吸收,而複視的問題才有望逐漸好轉。或許,這就是一場需要耐心和毅力的康復之旅。 為了讓複視快速改善,我積極參與複視的復健過程。醫生的建議是,神經的康復需要不斷的努力,與其他肌肉不同,神經需要持續的針對性訓練。我在復健的道路上努力克服困難,期待有一天能夠自如地進行日常活動。 雖然現在的日子充滿挑戰,但我深信,這段康復之路終將迎來曙光。在追求康復的同時,我也期待著神的幫助,讓複視的問題能夠迎刃而解,重拾正常的視覺。这是一段需要堅持和信心的旅程,我期待著那一天的到來。 複視 Part 2

腦瘤手術筆記 10 - 自費醫材

林口長庚作為台灣最賺錢的醫學中心,果然名不虛傳。在手術前,我就收到了一堆自費醫材的同意書需要簽名。 這些自費醫材的價格不菲,從幾千元到幾萬元不等。對這些醫材的效益,我實在難以判斷。醫生只是簡單地介紹了一下,說這些醫材可以提高手術的成功率,減少術後併發症的發生率。 由於我的保險足夠支付這些自費醫材,所以我就默默地同意了。 然而,讓我感到不太舒服的是住院前的麻醉視訪。其中有一位穿著醫師服裝的非醫師向我解釋著手術麻醉時需要的自費醫材。 這位非醫師說,這些自費醫材可以讓麻醉更加安全、舒適,並且可以減少術後噁心、嘔吐等副作用。 我問他,這些醫材的效果真的有那麼好吗? 他回答說,根據臨床研究,這些醫材的效果是有保障的。 然而,我還是有些疑惑。如果這些醫材的效果真的有那麼好,為什麼不是健保給付? 我問他,為什麼這些醫材不是健保給付? 他回答說,這些醫材的價格比較昂貴,健保署還在評估其費用效益。 我聽了,心裡更加不安了。 這些自費醫材到底有沒有必要? 我實在無法判斷。 我只能希望,未來自費醫材能有更清晰透明的醫療推薦流程,讓患者更有信心面對手術。 手術過後,我康復得很好。 我不知道,那些自費醫材到底有沒有起到作用。 但我希望,我的經歷能讓更多人關注自費醫材的問題。 讓患者能夠在充分了解的情況下,做出明智的選擇。

腦瘤手術筆記 9 - 尿布

轉移到普通病房後,我被穿上了尿布。在我這40歲的年齡,尿布通常是給剛出生的小朋友穿的,沒想到現在卻得自己使用,真的是非常不習慣。我通常把尿布當作一個備案,如果無法及時到廁所大小號,我就會在尿布上解放自己。但解放在尿布上還是可能會漏的,解放的姿勢及尿布包的狀態是非常重要的,通常在思考這件事的時候,都是半夜夜深人靜的情況,因為不想吵醒家人請他們幫助我上廁所才會考慮解放在尿布上。 我一共使用了兩次尿布,第一次是坐著上小號,因為尿布沒有包得緊所以漏出來了,讓整個床都充滿了尿液,需要家人清理床單及更換衣服實在有點尷尬。有了第一次的經驗我知道要使用尿布時有兩個先決條件,第一是尿布要包得夠緊,第二是最好趴著對著吸收尿液層使用。因此在第二次使用時我就沒有讓尿液漏出來了,但是還是需要家人幫忙把有沾到尿液的地方用濕紙巾擦乾淨。我因此降低了使用尿布的意願,因為並不方便。 這段特殊的經歷不僅讓我體會到身體狀況的轉變,也讓我更加珍惜生活中的每一個細節。在這個艱難的時刻,家人的支持和照顧成為我堅持的動力,也讓我更加堅強地面對未來的康復之路。

腦瘤手術筆記 8 - 特A單人房

  等不到普通單人房,只好入住特A單人房。幸好,特A單人房的品質相當不錯,免去了被其他室友在半夜吵醒的困擾。然而,即便是在這樣的環境中,仍難逃被護理師吵醒的命運。剛開完刀,必須連續七天施打抗生素,每天三次,其中一次定在凌晨三點。於是,每天凌晨的點滴聲音成了我的定時鬧鐘,唤醒我長時間的睡眠,讓我在寂靜的深夜胡思亂想,等待天亮。而這時,我還必須叫醒家人協助我上廁所。 身為身高184公分的患者來說,床的大小確實是一個重要的考量。特A單人房的病床相對較長,讓我的腳可以得到更多的伸展空間,不會被床所限制。在特A病房,患者可以要求穿上新的、熨燙過的病人服,只需向護理師提出即可。同住的家屬也能夠較為安靜地使用自己的浴室洗澡,儘管浴室的乾濕分離做得不夠理想,但至少每天都有專人進行清潔。 對於一位無法自行處理大小便的患者來說,擁有自己可以獨立使用的便盆是相當方便的。此外,還有自己私人的輪椅可供使用,這些設施讓我在特A單人房有著顯著的便利。 特A單人房 最大的缺點就是價格,一天要價 $6280 ,即便用掉了我所有的保險還是要貼錢,不過還好這點錢付得起,也讓我跟家人買到了很多的方便, 算是划算的投資。

腦瘤手術筆記 7 - 健保雙人房

離開了加護病房後,我被轉送到健保普通雙人病房。雖然相較於免費的健保房,這裡少了一位同住的病患,空間也變得更寬敞,但這樣的舒適度需要額外支付每天 $2000。雖然價格不算高昂,但對於我來說,之前單獨一個人的特A單人房環境更為舒適。 在這個新的病房裡,我開始經歷了兩位室友的陪伴。其中一位似乎是因為脊椎手術而住院,每天都接到不同的工程廠商的電話,不斷討論著與工程相關的事宜,讓整個房間充滿了吵雜的聲音。白天的鬧鐘聲、工程師的談話聲,以及各種聲音交織在一起,成為一種獨特的交響樂。 夜晚的時間,病房裡上演著室友之間的婆媳問題。或許是因為長時間相處,室友之間的摩擦逐漸浮現,讓整個病房充滿了矛盾的氛圍。 另一位室友則是一位成功的藝廊經營者,他帶來了一群熱鬧的家屬,包括女兒和老公。這群人在房間內的互動不斷,有時歡笑聲、有時討論藝術、有時是生活琐事。雖然這種熱鬧的氛圍讓病房充滿了生機,但對於我正在康復的身體而言,有時也感到有點吵雜。 我大多只能靜靜地躺在床上,回憶著加護病房裡的寧靜與吵雜,心中不禁感嘆這個新的環境帶來的種種變化。在這個繽紛的病房生活中,我也漸漸體會到了康復的不易。

腦瘤手術筆記 6 - 找尋適合的手術團隊

在馬偕醫生透過CT確診了我有腦瘤及水腦症後,整個局勢變得有點棘手。水腦症的出現增加了我的腦壓,這可能導致一系列問題,包括大小便失禁,甚至危及生命。面對這樣的危機,我迫切需要一場手術,以解決眼前的麻煩。 我決定前往淡水馬偕住院進行更為詳細的檢查,包括核磁共振。手持著 MRI 的檢查結果,我走訪了許多大醫院,諮詢了不少專業醫師,希望能夠找到對症的解方。在眾多的意見中,一位名為魏國珍醫師的專家引起了我的注意。 最終,神的引導下,我選擇了林口長庚的魏國珍醫師。在林口長庚,魏醫師領導的醫療團隊給予了我充足的信心。他們深入瞭解我的病情,提供了專業且貼切的解釋,讓我對手術有了更清晰的認識。 魏醫師及其團隊的專業素養和迅速的手術安排成為我最終的選擇原因。我感受到他們的關懷和效率,這讓我在面對手術前的不安時感到一絲安慰。這場旅程充滿了不確定性,但在魏醫師的帶領下,我開始對未來充滿信心,期待手術後能夠重獲健康。

腦瘤手術筆記 5 - 加護病房

  在手術後,我被送進加護病房,進入了一個異於平常的空間。在那兩天的時光裡,我的世界仿佛沉浸在一片幽靜的氛圍中,大多數時間都在深沉的睡夢中度過。手術的陰影仍然在我的腦海中縈繞,但加護病房使得我能夠慢慢地從噩夢中醒轉。 在這段特殊的時光裡,有一群護理師默默地守護著我。然而,由於複視的困擾,我無法看清他們的臉龐,只見一片模糊。每一位護理師都盡心盡力地照顧我,提供著悉心的護理和深情的關懷。即便我看不到他們的表情,我能感受到他們的專業和溫暖。 在其中,有一位大夜班的護理師格外細心。每當她進來,總是主動介紹自己的名字。「我是xx護理師,隨時需要什麼,都可以告訴我喔。」她的聲音充滿了關懷,如同夜空中的一顆溫暖星辰。儘管我無法看清她的臉龐,但她的聲音和態度卻是我最大的安慰。 在那兩天的加護病房歷程中,或許我無法正確記住任何一位護理師的名字,但我深深感受到他們的用心。在微弱的燈光中,雖然臉龐模糊,但護理師們的關愛和努力卻清晰可見。這是我在病床上感受到的一份特別的感動,一種無需言語也能彼此理解的情感交流。在這片安寧的空間裡,我的心靈得到了撫慰,護理師們的付出讓我感到由衷的感激。 加護病房其實滿吵雜的,常常電話響很久沒人接聽。在我躺在床上,試圖尋找一絲安寧的同時,卻總是被周遭的雜音干擾。醫院裡的生活似乎從未停歇,而這樣的環境在加護病房更加突出。 每當一台電話在長廊上響起,它就像是一聲不期而至的破曉之鐘,打破了我渺小的寧靜。我嘗試聽清那端的對話,卻常常是模糊而難懂的聲音,仿佛是一場舞台劇在我耳邊掀起的一陣風暴。而每當電話長時間響個不停,彷彿時間也被拉長,每一聲鈴聲都是我在等待的無法預測的變數。 或許,這也是加護病房的一部分現實。生死關頭,親友們焦急地透過電話追求著病人的近況。而在這個過程中,我卻成為了這場等待的靜默主角。每當我聽到響亮的鈴聲,心中總是隱約有一絲期盼,希望那通電話帶來的消息是好的。 然而,加護病房裡的電話似乎也代表了一種孤獨。當我無法隨時接聽,電話鈴聲成為了無聲的訴說,傳達出那份無法被完全理解的焦慮和擔心。或許,我想像中的寧靜和現實中的喧囂形成了強烈的對比,讓我更加感受到自己的虛弱與無助。

腦瘤手術筆記 4 - 吵鬧的開刀房

  圖片credit 手術前的經歷確實是一段讓人感到不安的旅程。穿越普通病房到達長庚的開刀房,每一步都彷彿帶著不同的挑戰和陰影。 一路上,陌生人的同情注視讓你感受到一種無法避免的壓力,就像是一場赴死之旅。躺在病床上,你開始感受到生命的脆弱,面對未知的手術,這種從容赴死的感覺讓人難以釋懷。整個過程漫長而艱辛,每一步都彷彿是通往未知深淵的階梯。 當手術室的門打開,你進入一個極度寒冷的環境。幸運的是,有人及時為你鋪上熱毛巾,讓你感受到一絲溫暖。然後,你被推進手術室外的某個區域,這裡開始成為了一連串標準作業程序(SOP)的舞台。醫護人員反覆詢問著一系列問題,這些問題在一般病房也曾被問及,但在這裡,它們彷彿更加觸動你的心情。 你聽著自己和其他人回答著問題,整個環境充滿了緊張和焦慮。護理師和醫生們在一旁用專業的術語討論著患者的病情,儘管難以理解,但聲音卻彷彿擴大了許多倍。在這樣的氛圍中,讓你難以入眠,心情更加焦躁。 或許,我想提出的建議是一個值得長庚醫院思考的方向。分開等待手術的患者和相關人員,創造一個安靜且適合休息的環境,可能會更有助於患者的心靈療癒。這樣的改進或許能夠減輕患者在等待時的不安和緊張情緒,使整個手術前的體驗更加舒適。 如果可以,成為一天的第一刀也會比較幸福一點,可以不用挨餓到中午甚至下午,等待時間應該也會比較少。這樣的改變不僅能提升患者的舒適感,也有助於維持手術團隊的專注和效率。在這個關鍵的時刻,每一個小細節都可能對患者的心理和整體體驗產生深遠的影響。

腦瘤手術筆記 3 - 靠自己

 在一個平凡的日子裡,我發現自己生命的軌跡突然間發生了天翻地覆的變化。過去的經驗和生活累積,都是靠著自己的雙手打拼而來,但這一切在一次突如其來的疾病中被打破了。 一天,我發現自己居然罹患了腦瘤。這是一個超越我過去嘗試範圍的經歷,我開始感到自己彷彿置身於無法掌握的未知之中。手術後,身體上出現了各種不良的反應,我無法像以前那樣用常理去思考,無法用常理去做決定。 病痛成為了我的日常,每天都像是一場生死的抉擇。而我也逐漸明白,這一切超出了我過去所擁有的能力範疇,我需要尋找一種更大的力量,去支撐我度過這段艱難的時光。 於是,我開始學習倚靠神。在這個過程中,我體會到了一種不同於以往的力量,一種超越人力所能及的支持。無論是面對治療的艱辛還是放生的抉擇,我都不再只是單純地仰賴自己的智慧和堅持,而是學會了將一切托付給神。 這段經歷讓我重新定義了「靠自己」的意義。不再是單純的個人努力,而是一種與神共同打拼的信仰之旅。這不僅是對自己的挑戰,也是對信仰的深刻體悟。 在與神的對話中,我漸漸找到了生命的方向,領悟到生活的真諦。或許這場疾病是一場試煉,但也是一場啟迪靈魂的冒險。我學會了放下過去的執著,接納現實的無常,並感受到神的慈愛和引導。 這段旅程雖然充滿著艱辛,但在每一次與神的對話中,我都找到了前進的動力。靠自己,是一種努力;倚靠神,則是一種信任。這兩者共同交織,成就了我生命中的奇蹟。從此以後,我知道,無論前方的路有多麼崎嶇,我都不再孤單,因為神一直與我同行。

腦瘤手術筆記 2 - 松果體

在我的生命中,有一個奇特而神秘的地方,那就是松果體。這個本來是一個退化的組織,卻成為了我命運的交叉點。松果體,掌管了許多天馬行空的飛行和第三隻眼的控制,而我的腫瘤就在這片異境中生長著。 手術過後,當我閉上眼睛的瞬間,我感受到全身仿佛在空中飛翔。這不是一種真實的飛行,而是一種靈魂的遨遊,一種超越肉體束縛的自由。即便我睜開眼睛,我也能感受到這份奇異的飛翔感。然而,這種感覺並非真正的視覺,而是一種意識在虛幻中停滯的感覺。 我試圖理解這種奇異的體驗。這種體驗告訴我,心靈的飛翔並非來自於肉體的限制,而是一種尋找靈魂深處的啟示,我似乎能夠穿越心臟的位置,感受到那片空中飄蕩的靈魂。 我開始意識到,松果體的異常並非單純的生理問題,而是一種超越常規的體驗。在這片神秘的領域中,我與自己的內在世界進行著對話,尋找著意識的深處。每一次冥想,都像是一場探險,讓我發現自己內在的奇蹟。 然而,這段奇幻的旅程並非沒有代價。我在現實生活中,與身體的連結變得越來越脆弱。當眼睛開啟時,我的意識停滯在虛無中,這樣的體驗讓我感受到了生命的脆弱與不確定性。 繼續探索這片超越現實的領域。或許,松果體的異常並非一場疾病,而是一場靈魂的冒險,一場尋找自我的奇幻之旅。我期待著在這段旅程中,能夠找到真正的答案,揭開內心深處的秘密。

腦瘤手術筆記 1 - 緣起

年幼的我,常常被港劇中劇情所吸引。劇情裡主角時常面臨著各種挑戰,其中腦瘤成為一個經常出現的元素。或許是受到劇情的影響,我總是覺得自己和那些主角有著相似的症狀。小時候,這只是一種無害的自我幻想,我從未想過會有一天,這樣的想法會成為現實。 直到有一天,馬偕醫院的醫生安排我進行腦部CT檢查,我忽然感覺到確診的時刻逐漸逼近。透過健保快易通的App,我得知了人生中第一次的腦瘤確診。這一刻,變得不真實,彷彿是一場夢境。然而,這是我生命中的現實,我必須正視並面對。 腦瘤的確診讓我踏上了一條未知的道路,一條對抗疾病的道路。在這段旅程中,我深深感激著神以及一路陪伴我的好友、弟兄姊妹們。他們的支持和陪伴成為我在艱難時刻的力量,是我不曾感受過的情感和溫暖。 或許這一切都是命運的糾結,是生命的緣起。我在面對腦瘤的挑戰時,學會了珍惜每一刻,感激身邊的人,也重新思考著生命的真諦。這段經歷讓我更加堅定地相信,生命中的每一個緣份都有其深遠的意義,就像是一場預設的冒險,我們需要勇敢地去接受並前行。 在神的引領下,我學會了面對自己的脆弱,也發現了生命中無窮的可能性。這是一段艱辛的旅程,但同時也是一段充滿奇蹟和愛的旅程。或許,正是這份「緣起」讓我擁有了更深刻的人生體悟。 因為我還有複視的問題,打字對我來說還是有不小的難度,我透過  chatGPT 來幫助我潤稿, 所以這些文字都是人+AI 產生的。希望大家喜歡  😃