腦瘤手術筆記 22 - 完成質子治療後的狀態

2024年的三月寒意漸退，迎來了溫暖的四月。對我來說，這不僅是季節的更替，也是質子治療結束近兩週後身體漸漸舒適的象徵。

起初，我從未想過質子治療會帶來如此大的副作用。治療結束後的幾天裡，我感到極度不適。這種不適感彷彿是身體的每個角落都在呼喚著不適，無論是靜止不動還是行走，都感到頭昏眼花、身體發冷、步履輕飄飄、食欲不振、味覺失調。唯一讓我感到舒適的時刻就是進入夢鄉。

這樣的副作用真是出乎意料，當我接受質子治療時並未感受到太多異常，只聽到機器運轉的聲音，頂多覺得鐵床有些冷。然而，做完28次治療後，才真正體會到這些副作用的考驗。

每天需要長時間的睡眠，頭暈目眩成了家常便飯，到了中午或下午時分，身體就會自動斷電，需要補充休息。進食時也變得困難，雖然肚子並不餓，但為了維持體力，不得不努力進食，而口味的失調更是雪上加霜，食物有時候顯得過鹹或過硬，令我難以下嚥。

幸好經過了一週接近四月後，氣候溫暖了，身體也恢復不少，副作用造成的痛苦減少許多。我開始能夠進行一些簡單的活動，例如散步、閱讀和看電視。我的食慾也逐漸恢復，味覺也變得更加靈敏。

我知道，質子治療的副作用並非一朝一夕就能完全消除，但我還是需要盡量對未來抱持著樂觀的態度。我相信，隨著 2024 年櫻花季的啟動，我的身體一定會逐漸康復，我將能夠回到正常的生活，再次成為櫻花追逐者。幫我一起加油吧！

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腦瘤手術筆記 33 - 複視改善分享

10/7 是我手術後除了配眼鏡以外，首次明顯感受到複視的改善。轉頭時，影像重合的速度變快了！過去每次轉頭時，總是會先感到頭暈，影像模糊，得等上 3～5 秒才能恢復清晰。這次卻能在一秒內看清楚，並且不再頭暈，這種久違的清晰感真的太棒了！因此，我想深入探討一下，究竟是什麼讓我的複視逐漸好轉？中醫條理＋針灸中醫跟針灸是我一直想嘗試的治療方式，但找對的醫生真是件很困難的事情。感謝主，我開始寫 FB 日誌後，遇到了一個同有腦瘤的朋友，他手術後也有複視問題，靠著針灸痊癒了，因此他推薦了我榮總的吳大鵬醫師，掛號後等待了一個月，終於到榮總看了中醫門診，目的是治療複視及避免腫瘤復發。吳大鵬醫師是一位直言不諱的醫生，常會非當面的大聲嚴厲地批評浪費醫療資源的病人。他特別不滿那些說自己吃好睡好，卻來掛診的人，抱怨他花了半小時替他們診斷，不如把這些時間留給真正有需要的癌症病患。他的聲音大到診間內外的病人都聽得一清二楚，讓我不禁為他捏了把冷汗。最近一次回診榮總中醫，整趟行程竟然耗費了 5.5 個小時，從 15:30 出發，到快 21:00 才到家。實際看診只有 3 分鐘，針灸治療也不過 15 分鐘，其他時間都在等待。不過即便如此，我還是願意每三週花這麼多時間來治療，因為治療的這兩個月的治療效果顯著。除了我，現場大約還有 30 位病人一起等待，許多人離開醫院的時候已經超過 21:00 了。之所以會等這麼久，是因為看診和治療的流程。這個診每次都接待 100 位以上的病人，昨天最後一號是142。醫生會先問診、把脈及開醫囑，需要針灸的病人得留在診間等待。由於醫生無法分身，要等到夠多病人需要針灸，針灸診間位置都坐滿了，醫生才會開始下針。通常這時候第一梯次的號碼通常會跳到 70 以後。這次我的運氣不太好，82 號算是第二批早就看完診的病人，但要等到醫生看完全部 142 號病人，針灸才開始。於是，5 個小時就這樣過去了😥。不過，我看到醫生和其他病人都很氣定神閒，這應該是常態了。再加上我確實感受到了治療的效果，也深知醫生和護理師的辛苦——他們一個下午得連續看診 7 小時到晚上 9 點。作為受益者的我，確實沒什麼抱怨的理由。腳底按摩除了針灸，我也定期做腳底按摩，一週大約兩次，這樣的療程已經持續了 5 個月。我選擇的是吳若石神父和鄭英吉的流派。吳神父根據德文版的《足步反射區健康法》...

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腦瘤手術筆記 25 - 術後半年的復健，一起努力前進吧

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林口長庚作為台灣最賺錢的醫學中心，果然名不虛傳。在手術前，我就收到了一堆自費醫材的同意書需要簽名。這些自費醫材的價格不菲，從幾千元到幾萬元不等。對這些醫材的效益，我實在難以判斷。醫生只是簡單地介紹了一下，說這些醫材可以提高手術的成功率，減少術後併發症的發生率。由於我的保險足夠支付這些自費醫材，所以我就默默地同意了。然而，讓我感到不太舒服的是住院前的麻醉視訪。其中有一位穿著醫師服裝的非醫師向我解釋著手術麻醉時需要的自費醫材。這位非醫師說，這些自費醫材可以讓麻醉更加安全、舒適，並且可以減少術後噁心、嘔吐等副作用。我問他，這些醫材的效果真的有那麼好吗？他回答說，根據臨床研究，這些醫材的效果是有保障的。然而，我還是有些疑惑。如果這些醫材的效果真的有那麼好，為什麼不是健保給付？我問他，為什麼這些醫材不是健保給付？他回答說，這些醫材的價格比較昂貴，健保署還在評估其費用效益。我聽了，心裡更加不安了。這些自費醫材到底有沒有必要？我實在無法判斷。我只能希望，未來自費醫材能有更清晰透明的醫療推薦流程，讓患者更有信心面對手術。手術過後，我康復得很好。我不知道，那些自費醫材到底有沒有起到作用。但我希望，我的經歷能讓更多人關注自費醫材的問題。讓患者能夠在充分了解的情況下，做出明智的選擇。

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腦瘤手術筆記 32 - 2024秋季回顧

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