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腦瘤手術筆記 23 - 在松果體區域的乳突狀腫瘤

手術後經過了四個月,我開始研究我的腦瘤,我一直覺得奇怪,大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤,為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤?經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是  Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ,因為全世界得這病的人少於1%,人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字,就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。 這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義,因為容易復發,5 年復發機率60%,10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性,也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見,目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊,主要的治療方式是切除,因為案例太少,標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成,(PTEN 是一個抗癌的基因)給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師,想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245  此 案例給藥 everolimus 後,腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應,病患已於 四年前已經停藥,目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromosome 10, which is in
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腦瘤手術筆記 22 - 完成質子治療後的狀態

2024年的三月寒意漸退,迎來了溫暖的四月。對我來說,這不僅是季節的更替,也是質子治療結束近兩週後身體漸漸舒適的象徵。 起初,我從未想過 質子治療 會帶來如此大的 副作用 。治療結束後的幾天裡,我感到極度不適。這種不適感彷彿是身體的每個角落都在呼喚著不適,無論是靜止不動還是行走,都感到 頭昏眼花、身體發冷、步履輕飄飄、食欲不振、味覺失調 。唯一讓我感到舒適的時刻就是進入夢鄉。 這樣的副作用真是出乎意料,當我接受 質子治療 時並未感受到太多異常,只聽到機器運轉的聲音,頂多覺得鐵床有些冷。然而,做完28次治療後,才真正體會到這些副作用的考驗。 每天需要長時間的睡眠,頭暈目眩成了家常便飯,到了中午或下午時分,身體就會自動斷電,需要補充休息。進食時也變得困難,雖然肚子並不餓,但為了維持體力,不得不努力進食,而口味的失調更是雪上加霜,食物有時候顯得過鹹或過硬,令我難以下嚥。 幸好經過了一週接近四月後,氣候溫暖了,身體也恢復不少,副作用造成的痛苦減少許多。我開始能夠進行一些簡單的活動,例如散步、閱讀和看電視。我的食慾也逐漸恢復,味覺也變得更加靈敏。 我知道,質子治療的副作用並非一朝一夕就能完全消除,但我還是需要盡量對未來抱持著樂觀的態度。我相信,隨著 2024 年櫻花季的啟動,我的身體一定會逐漸康復,我將能夠回到正常的生活,再次成為櫻花追逐者。幫我一起加油吧!

腦瘤手術筆記 21 - 質子治療 Part 2

圖片 credit 質子治療 已經進行到最後兩週,我已經完成了 22 次治療,只剩下 6 次。隨著治療進入後期,我開始感受到一些副作用,例如 食慾不振、溫度感知改變、掉髮以及 複視 加重 。醫生告訴我,由於腦幹腫脹可能導致走路感覺不穩,但幸好我並未感受到這種情況。 這些副作用令我相當困擾。 食慾不振讓我對大部分食物失去了興趣,吃一點點就感到十分飽足,我的體重也因此下降了許多。以前的我,可以吃下很多食物,但現在卻只能吃得很少,甚至都不想吃。這讓我感到有些沮喪。 此外,我的溫度感知也與以前有所不同。我開始更容易感到手腳冰冷,對於冷氣的感覺也變得更加敏感。即使是 20 度 C 的溫度我也會感到寒冷,甚至在陽光下穿著三層外套也不會出汗。這和以前相比差別實在太大了。以前的我在 20 度 C 的時候可能還穿著短袖短褲,但現在卻需要緊緊包裹自己。這讓我感到有些不適,也讓我感到有些擔心。 掉髮是第 22 次做完才開始的,這目前困擾我不大,因為我本來就是頭髮多的人,掉一些頭髮問題不大,只是放射師說終究應該會有兩點光禿禿的沒有頭髮,這可能要等掉髮更明顯一點才知道了。 複視 的加重也讓我感到不快。走在路上時視覺變得模糊不清,有時甚至會感到頭昏眼花。閉上眼睛就能感到一絲舒適,久而久之我甚至會入睡。這讓我感到困擾,因為睡眠時間變長很多,以前我入睡時很困難,但現在卻變得十分容易。這到底是好事還是壞事,我也感到困惑不已。 雖然 質子治療 的副作用讓我感到有些不適,但我仍然保持著積極樂觀的心態。我相信,只要我堅持下去,我一定能夠戰勝病魔,迎接美好的未來。 The video below is generated using AI and discusses the content of this article.

腦瘤手術筆記 20 - 複視 Part 2

圖片  Credit  當夜幕籠罩大地,我靜靜地站在客廳,觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻,我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來,兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻,喜悅湧上心頭,因為這是我等待了一個月多的進步,是對未來的一絲希望。 我患有複視症,已經有兩個多月的時間了。在這段時間裡,我一直在努力適應這種新的視覺狀態。起初,我只能看到兩個重疊的影像,這讓我感到非常困擾。後來,在醫生的治療和自己的努力下,我的視力逐漸有所改善。 那天晚上,我看到了牧師清晰的臉龐,這對我來說是一個重大的突破。這意味著我的視力正在康復,我終於可以再次看清世界了。 然而,當清晨降臨,帶來新一天的曙光時,我卻發現了一絲失落和婉惜。昨天的進步似乎受到了限制,我發現自己只能在 2 米範圍內清晰地看到家裡的電視,其他的電視則不一定清楚。更令我困擾的是,並非所有的人和事物都能夠被我看清楚。這種突然的失望和無奈使我心情沉重。我原本以為眼睛已經開始完全康復,但現在卻發現進步似乎受到了限制,甚至還稍稍倒退了一步 😫。 醫生告訴我,三個月是一個重要的里程碑,通常在這個時候,眼睛的狀態會開始穩定下來。我已經經歷了兩個半月的複視,期盼著這令人困擾的症狀能夠逐漸減輕,我只能不斷祈求神的幫助 🙏。 近一個月來,我眼中的複視並未感受到顯著的進步,反而時常比以前更加嚴重,遠距離的物體常常會變得更加模糊不清。這樣的感受讓我心情沮喪,讓我開始重新審視自己的期望和現實之間的落差。也許,眼睛康復的道路並不是一帆風順的。然而,儘管如此,我仍抱持著信心和希望,期待未來能夠見證更多的進步 👊。 複視 Part 1

腦瘤手術筆記 19 - 質子治療

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短,僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的:提供了醫生提供高度塑形光束的能力,即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射,而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確,比起有健保給付的光子治療 (X光治療) 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深,形狀也較特別,一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉(要全拿掉也可以,只是可能會影響到更多的神經,對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好)。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇,一個是健保完全給付的光子治療,另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我,因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ,快要跟一般大學生月薪一樣了,但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤,腦中每個部位組織都很重要且有其功用,為了減少對其他組織的影響,只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次,價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多,整個療程要花上近 80萬 。幸運的是,我有岳母幫我購買了保險,才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日,我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中,我並沒有感受到太多,只能聽到機器輪子運轉的聲音,整個過程大約 30 分鐘,期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適,但相比於 MRI 核磁共振時的體驗,這已經算是輕鬆的了。 現在,我正在經歷 口味的改變 ,但我相信隨著治療的進行,希望不遠了。最終,我期待著在完成整個療程後,惡性細胞將會被徹底消滅,我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守,願一切順利,阿門!

腦瘤手術筆記 18 - 口味異常 Part 2

圖片credit 知乎 自從開始進行 質子治療 後,我 嘴巴的異常感 又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖,嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆,喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是,現在的我變得對鹹味很敏感,更喜歡清淡的食物,一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥,這跟之前愛吃重口味完全相反了。 由於口腔有涼涼的感覺,我對熱飲格外喜愛,尤其現在天氣較涼,幾乎每天都喝溫熱的飲料。若稍微耽擱一會兒沒喝水,嘴裡就會產生鹹味濃稠的黏液,因此我尤其喜歡清淡口味且稀薄的飲料,例如熱茶和熱開水,可以中和口中的鹹味。每天攝取 2000 毫升的水量對我來說不困難,但也因此需要更頻繁地上廁所,若有時看到我頻繁出入廁所,真的請見諒 😅。 儘管口味發生了變化,但我對於喜歡飲湯的傾向並未改變。清淡口味的湯麵、湯飯成了我現在比較喜歡的食物之一,若不是湯麵,我也會點一碗湯來搭配。只是我似乎感到胃容量變小了,吃一點東西就感到飽足,我也不想吃得太飽,因為如果太撐,走路時肚子痛的機率就增加了。 這樣的口味變化感覺有點困擾,吃東西總是覺得不太好吃,而且很容易飽。之後可能要改成少量多餐的方式來因應。希望這種異常的情況能夠慢慢恢復正常,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 17 - Body battery Part 2

  1月26日時的休息狀態 二月初時的休息狀態 上次寫 Body Battery 是在一月底的時候,當時我的身體狀態較差,晚上的休息無法得到充分的恢復。然而,到了二月,整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時,我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準,最高甚至達到了 85 分,這真的讓我感到振奮,因為已經兩個月沒有達到這樣的數字了! 達到 85 分有什麼不同呢?至少在上午,我的精神狀態好了很多,不再一直打哈欠,也不容易感到疲累。相較於 1月 26 日,當時晚上的睡眠只能充電到 35 分,下午就容易斷電,需要補眠一下。現在我盡量避免在晚上補眠,因為我的睡眠時間相對較早,大概在 22 點左右就會入睡。如果晚上補眠,可能會影響到我正常的睡眠時段。 看著 Body Battery 的改善,我也感受到我的身體逐漸恢復正常。儘管最嚴重的問題仍是 複視 ,目前仍未完全康復,但見到其他功能逐漸修復,仍是一件令人開心的事情。希望這樣的進展能夠持續,讓我在康復的道路上繼續前進。

腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

經過幾週的 復健 ,我的身體狀況取得了顯著進步,其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候,我們總是容易忽略這些動作的重要性,但當失去它們後,才真切體會到它們並非「理所當然」。 最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。 剛開始的復健時 ,我對快速轉頭的能力相當受限,尤其是在走路時。當走到馬路口時,我只能慢慢地轉向左邊,再緩慢地轉向右邊,全程都得仰賴我 複視的眼睛 判斷是否可以安全過馬路。如果轉頭太快,就會感到劇烈的頭疼,更糟糕的情況甚至可能失去平衡感。 然而,現在的我已經能夠以正常的速度自如地轉頭,同時仍能利用 複視的眼睛 進行判斷,而不感頭疼或失去平衡感。這樣的進步讓我深感感激,更讓我深刻明白,原來這些看似平凡的動作對生活的重要性。這是一份來自神的恩賜,使我珍惜每一個進步。 現在,每天的步行里程已達 8,000 到 11,000 步,相較之前每走 2,000 步就需要休息的情況已經改善。我只需攜帶一支輕巧的登山杖,沉重的助行器已經成為過去。在一般的路上行走已經不再是問題,唯一讓我擔心的是那些微小的台階,時常會讓我在不留神的情況下感到驚訝。 下午四點的大稻埕或河濱,或許你會看到一個全心投入的身影正在認真行走。這和過去隨意達到上萬步,甚至兩萬步的情況有著明顯的不同,雖然還不能跑步,但同時也是一份來自神的恩賜,讓我更加珍惜每一次的進步。 經過朋友的提醒,運動時間改到早上,下午四點將不會看到我在大稻埕或河濱了喔。想來找我可以直接跟我約喔!

腦瘤手術筆記 15 - Body battery

  手術前正常 body battery 的狀態 手術後 body battery 的狀態 非常感謝大家來探望我,我知道有時候會讓你們覺得我精神不太好,總是打哈欠,好像需要更多休息。但實際上,這正是我手術後的正常狀態。晚上我的睡眠時間不算短,每天都有超過8小時,正常都會有9小時。 透過Garmin手錶確認body battery,我發現晚上補充的body battery並不多,因為大部分是中壓的休息時間。相較於手術前更多低壓高品質的休息時間,使得body battery補充較少,難以達到接近100分的水平。而手術後,由於睡眠多半是中壓的休息時間,導致我的白天body battery也只能維持在30以下,這時才會出現頻繁的哈欠,實在讓人不好意思。 這確實是我目前所面臨的一個困擾,白天常常會感到精力不足。當然,有朋友在身邊時,這樣的狀態就不會那麼明顯。只是我想告訴大家,我並不是在趕時間或者不願與大家多交流,這僅僅是我身體的一種自然反應,真的很抱歉讓大家見笑了。 Body battery Part 2

腦瘤手術筆記 14 - 口味異常

  開刀後的生活改變了我對食物的口味,這讓我感受到一種前所未有的挑戰。在手術前的 40 年中,我習慣清淡口味,能夠享受沙拉而無需任何調味醬,品嚐八方雲集的鍋貼也能樂在其中,避免食物過於鹹口。然而,現在一切都變得截然不同,我突然愛上超重口味的食物,且食物不能太乾燥。 手術後,我的口腔就像被撒上一層鹽一樣,即便喝水也感到帶有鹹味。因此,對我而言,食物如果不是極重口味,就好像是沒有味道一樣。我不確定這是什麼原因,但我知道我接受了大量的生理食鹽水點滴,或許這是其中的副作用之一? 另一方面,我現在特別喜歡湯湯水水的食物,手術前最愛的燒餅夾豬排現在卻感覺太過乾燥,很難咽下。這樣的情況似乎無處不在。 目前,我發現蘋果和湯麵是我口感上沒有太大改變的食物,如果你想要探望我,歡迎攜帶蘋果或湯麵,哈哈😅。沒想到口味變化會是手術後的一個嚴重副作用,曾經喜歡的食物現在可能不再受喜愛,這讓我感到相當苦惱。希望這種情況能夠慢慢恢復,讓我重新享受美味的滋味🙏。