外勞芭的文字藝術

生病後怎麼走出低潮 關於身體復原、心理困境與心靈支持的真實歷程 前幾天，一位許久不見的朋友說我「氣色好很多」，還笑著說我「講話的速度也變快了」。這句話讓我愣了一下，也讓我意識到 - 也許，我真的慢慢走出那段泥淖了。 生病之後，我一度對自己的身體失去了信心。很多原本輕而易舉的事情，現在卻變得困難重重。那種落差感，讓我常常陷入一種「我是不是再也回不去了」的恐懼裡。那種深深的挫折感，讓我覺得自己好像變得一無是處。 我會不自覺地拿現在的自己去和過去的自己比較。曾經思緒敏捷、語言流暢的我，如今卻常常覺得反應變慢、表達能力退步、講話也有點結巴。這樣的念頭不只讓我感到自責，甚至一度感到憂鬱、失落。 復健路上的心理援助 除了身心科的藥物治療，我也開始接受心理諮商。這過程中我發現： 說出來，真的比自己悶著想要更容易看見問題。 諮詢師很溫柔地告訴我，我的溝通能力並沒有問題，這些都是治療中的過程，只是需要時間，真的不必太焦急。 很多癌症基金會都提供心理諮商與復原支持的資源。使用這些協助並不是軟弱的表現，而是我們願意照顧自己的勇氣。 運動，不需要多厲害，只要開始就好； 運動復健怎麼開始才不會放棄 曾經的我，總是把運動當作一種目標、一種挑戰 - 設定公里數、目標心率、消耗卡路里……彷彿非得做到某個標準，才算是「有在動」。 但生病之後，我才真正學會什麼叫做「動起來就好」。 在復原的過程中，我發現， 最重要的不是運動強度，而是讓自己能夠開始動 。因為當身體正在修復、心也還在掙扎時，太高的要求反而會變成一種壓力。 有時候，光是想到「該運動了」，腦袋就自動浮出各種標準：要快、要久、要達標。結果就是 - 什麼都沒開始做，就不想做了，因為可能做不到。 後來，我開始練習「 越容易做到的運動任務越好 」這件事。比如： 今天就只是出門散步 30 分鐘 做幾個深蹲、複視復健操、伸展 只要能做一點，就是對身體說：「我在陪你，慢慢來沒關係。」 我也學會 設定「時間長度」，但不設定「速度」 。 有時我會對自己說：「今天我就活動個 30 分鐘。」這 30 分鐘裡，我可以慢跑、可以超慢跑、也可以慢慢走，甚至停下來看個花、坐一下休息都沒關係。 這個改變，讓我重新找回了運動的自由感。 不再被「進度條」綁住、不再對自己失望。 因為 復原不是比快，是願意繼續往前。 ...

生病的時候，我才真正明白，有些東西我們平時不珍惜，失去了才知道有多珍貴。身體健康，真的是萬事之首。過去的我，總把身體健康當成理所當然 ，覺得它應該永遠為我服務，卻從沒想過，它也會累，也會抗議。熬夜、加班、隨便吃點便宜又不健康的東西填肚子，我一直在不知不覺中虧待自己的身體。直到生病的那一刻，我才醒悟，原來身體就像是神賜給我們的恩典，祂給了我們這副軀殼，讓我們能走、能跑、能感受這個世界，可我卻沒好好珍惜。  我想起《聖經》裡士師記的故事，以色列人背叛了神整整十次，但每一次，神還是選擇原諒他們，給他們機會重新開始。我覺得自己的身體也是這樣，長期被我忽視，甚至虐待，它卻一次次忍耐，一次次提醒我，直到扛不住了，才用疾病狠狠敲醒我。  回想過去，當蕁麻疹爬上我的皮膚時，我完全沒聽見它的呼喊。那時的我，只覺得這是個小麻煩，隨手拿了抗組織胺壓下去，繼續忙我的生活。從認真沒想過，那不是懲罰，而是警鐘，是身體在用它的方式告訴我：「停下來吧，好好照顧自己。」我選擇了藥物壓制它，而不是停下來休息，讓身體喘口氣。我以為這樣就解決了問題，卻不知道，這只是讓一切問題埋得更深。 這些年為了省錢，我常挑便宜快速的食物吃，油膩、加工、添加物、沒什麼營養；為了賺錢，我讓身體持續工作，喘息的時間給的不多。年輕時，我以為這樣沒什麼大不了，覺得自己有力氣、有精神，扛得住。可生病後，我才明白，年輕時學會照顧自己，遠比年老時再來補救要好得多。年輕時，還有機會復原，還能找回一些失去的健康；等到年紀大了，心裡想改變，卻力不從心，那就真的晚了。  這場病讓我有得有失。得的是，我的一部分過敏體質像流鼻水及鼻塞等，竟然奇蹟般地消失了，好像身體在告訴我，它還願意給我一次機會。可失的也不少——溫度控制失調，常常手腳冰冷或莫名發熱；秒清醒起床的能力沒了，早上醒來總是昏昏沉沉；還有複視，看東西時眼前一片模糊及頭昏。我才意識到，這些小小的功能，原來以前都是身體在默默支持我，而我從沒感激過。  現在，我只希望這場病留下的痕跡，能提醒我永遠把健康放在心上。我不求名利有多輝煌，只想好好活著，和愛我的人分享簡單的幸福，感受這個世界一點一滴的美麗。生病帶來的痛，讓我害怕過、絕望過，但它也教會了我珍惜。也許，這就是它給我的恩典——用苦難換來了覺醒，讓我學會重新愛自己。 腦瘤手術筆記全部文章

腦瘤術後康復旅遊的最佳選擇：檳城旅遊交通體驗分享 術後首次出國，我選擇了檳城作為恢復之旅的目的地。這裡的生活成本令人愉快：食物、住宿和交通費用僅為台灣的 40～90%，對於需要不定時休息的康復者來說，是理想的旅遊選擇。 檳城現在的天氣像是夏天，夏日般的天氣（上午10點體感溫度超過33度）看似難耐，但對剛從台灣寒冷中解凍的我，大量出汗反而成為一種身體重置。從第一天剛到時，全身的無力感，到了最後一天，我已經不用斷片休息了。  親民的叫車價格 便宜的打車價格及方便的叫車 App，絕對是對我這種還在恢復中的身體，最重要的兩個優點。去任何地方只要打入地名或地址，不用跟用馬來英文跟馬來中文的司機解釋，價格也是在出發前就知道，真是省心好多。任何時候我只要累了或想要吹冷氣，Grab 一下就搞定 (我有買 Grab 的股票，所以要多多支持一下 🤣)，恢復中的旅客，檳城或許是你意想不到的療癒選擇。 需求高時加價嚇人 Grab雖然好用，但在需求高的時候加價是很可怕的，動不動就是100%-300%在加價，不過因為當地物價低，即便加價也不會太傷。以短途為例，5馬幣變15馬幣，折合台幣也才111元。 其中一天從汕頭街夜市返程時，遇到下班尖峰，被加價了 100%，要價11馬幣，心生反骨的我不想被加價，用 perplexity 找了一個 Grab 的替代品叫做 inDrive，這 App 是個有喊價功能的叫計程車 App。 拒絕司機的藝術：一場荒謬的喊價遊戲😂 第一次玩這 App，不太了解該怎麼用，先喊了最低價 5 馬幣，叫了 5分鐘都沒有司機理我🤣，手動加價1元後，有個名字看起來像印度裔的司機跟我喊價 8 元，因為是第一次被司機喊價覺得很新奇，無意識的按了拒絕🙅😂。意外看到旁邊有幾間有趣的小店，突然不想搭車了，後來他又 offer 了兩次 8 元，也都被我拒絕了。  逛完了小店，Grab 價格飆升至 16 馬幣，又打開了 inDrive 喊價，這次從 6 元開始，果不其然沒人接單，很快的有兩個華人司機 offer 10 元；因為剛剛只要 8 元，又無意識的拒絕了他們，接著還是沒有司機願意接單😭，摸摸鼻子不斷上修價格到了 10 元，依然沒有司機接單，最後，我徒步走回飯店，因此結束了這次的計程車「喊價遊戲」。 教訓是：別為了省幾塊錢，把自己折騰得太累😂 禁外飲，歡迎外...

複視是我開顱手術後遺症之一，2024/10/7 是我手術後除了 配眼鏡 以外，首次明顯感受到複視的改善。轉頭時，影像重合的速度變快了！過去每次轉頭時，總是會先感到頭暈，影像模糊，得等上 3～5 秒才能恢復清晰。這次卻能在一秒內看清楚，並且不再頭暈，這種久違的清晰感真的太棒了！因此，我想深入探討一下， 究竟是什麼讓我的複視逐漸好轉？ 中醫針灸治療經驗 中醫跟針灸是我一直想嘗試的治療方式，但找對的醫生真是件很困難的事情。感謝主，我開始寫 FB 日誌後，遇到了一個同有腦瘤的朋友，他手術後也有複視問題，靠著針灸痊癒了，因此他推薦了我榮總的吳大鵬醫師，掛號後等待了一個月，終於到榮總看了中醫門診，目的是治療複視及避免腫瘤復發。吳大鵬醫師是一位直言不諱的醫生，常會非當面的大聲嚴厲地批評浪費醫療資源的病人。他特別不滿那些說自己吃好睡好，卻來掛診的人，抱怨他花了半小時替他們診斷，不如把這些時間留給真正有需要的癌症病患。他的聲音大到診間內外的病人都聽得一清二楚，讓我不禁為他捏了把冷汗。 最近一次回診榮總中醫，整趟行程竟然耗費了 5.5 個小時，從 15:30 出發，到快 21:00 才到家。實際看診只有 3 分鐘，針灸治療也不過 15 分鐘，其他時間都在等待。不過即便如此，我還是願意每三週花這麼多時間來治療，因為治療的這兩個月的治療效果顯著。 除了我，現場大約還有 30 位病人一起等待，許多人離開醫院的時候已經超過 21:00 了。之所以會等這麼久，是因為看診和治療的流程。這個診每次都接待 100 位以上的病人，昨天最後一號是142。醫生會先問診、把脈及開醫囑，需要針灸的病人得留在診間等待。由於醫生無法分身，要等到夠多病人需要針灸，針灸診間位置都坐滿了，醫生才會開始下針。通常這時候第一梯次的號碼通常會跳到 70 以後。這次我的運氣不太好，82 號算是第二批早就看完診的病人，但要等到醫生看完全部 142 號病人，針灸才開始。於是，5 個小時就這樣過去了😥。 不過，我看到醫生和其他病人都很氣定神閒，這應該是常態了。再加上我確實感受到了治療的效果，也深知醫生和護理師的辛苦——他們一個下午得連續看診 7 小時到晚上 9 點。作為受益者的我，確實沒什麼抱怨的理由。  腳底按摩的輔助效果 除了針灸，我也定期做腳底按摩，一週大約兩次，這樣的療程已經持續了 5 個月。我選擇的是吳若石神父和鄭...

甲狀腺功能低下症狀的身體反應與調整 9 月回診時，我和手術主治醫師討論了 甲狀腺功能低下 的問題，因為之前驗血時發現我的 T3 數值較低，過去三個月來一直服用增進甲狀腺的藥物。雖然疲憊感有些改善，但每天早上 9 點左右，我還是很容易進入夢鄉。這次看診中，醫生發現我的血壓偏低，尤其是舒張壓常常在 60 以下。這種低血壓常見的症狀，比如疲憊、無力，可能跟我最近的狀況有關。 低血壓與慢心跳影響 另外，我的心跳也很慢，坐著不動的時候每分鐘常低到只有 4x 下，這可能會讓我更容易頭暈。過去我就因為心跳慢而感到過頭暈，所以我懷疑這可能是疲憊的另一個原因。我媽還告訴我，這低血壓和慢心跳的體質其實遺傳自我爸，這聽起來還真是家庭版的健康問題。 除此之外，我也請教了幫我執行 質子治療 的腫瘤科醫師有關疲憊的問題。他不認為是低血壓造成的，建議我去內分泌科進一步檢查，甚至提到可能需要暫停甲狀腺藥物和類固醇藥物再進行測試。然而，這個建議和我的手術主治醫師的醫囑有些矛盾，這讓我感到有些不知所措，感覺像是在做一場「醫生選擇題」。到底該聽誰的，還真讓我一時之間不知道該怎麼辦。 疲憊感的觀察與調整 最近幾週我感覺剛起床還沒出門運動時想睡的程度很高，基本上起床後的一小時都是半夢半醒狀態。所以我開始記錄這個「想睡指數」，回顧後發現，自 9 月以來我的運動前想睡指數真的高，平均達 2.94 分，僅有四天的數值低於 3 分（滿分 5 分是最想睡）。 過去的我，根本不需要長時間「清醒」，醒來就能馬上開始處理事情。但最近的狀況讓我覺得，剛睡醒的我需要經歷一段相當長的「清醒時間」，特別是在我感到疲憊、需要頻繁小睡的日子裡。我本來以為小睡 20 分鐘會解決問題，但「清醒時間」的存在，可能讓我需要 1 到 2 小時才能恢復到可運作的狀態。這種情況確實有點讓人頭疼，雖然想改變，卻發現身體的狀態不是我能掌控的，只能盡量接納它，學會跟這段「清醒時間」和平共處。😓。 術後用運動改善疲憊的方法 整體來說，9 月的狀況確實比之前幾個月進步不少，疲憊感輕微了許多，出門的距離也能拉得更遠。許多朋友也告訴我，感覺我說話的表達能力和速度比以前更好了。這些進步讓我感覺很不錯，也增添了信心，雖然還是有很多問題，但有信念相信自己能繼續走下去。 截至 2024 年中秋節的 9 月 17 日，我已經連續運動了 71 天！起初只打算 記錄一下運動...

在 2024 年六月的 MRI 檢查中，我得知腦部殘留的腫瘤已經消失，這個消息無疑是我抗癌旅程中的一個巨大里程碑。我相信 質子治療 在這個過程中佔了60%的功勞，但我也堅信飲食調整在其中扮演了關鍵角色，自我評估佔了大約20 ~ 25%的因素。以下記錄了我採取的一些飲食策略，希望能對其他正在抗癌的人有所幫助。 精力湯 / 綠拿鐵 當我知道了 精力湯 / 綠拿鐵 這種飲食方式後，開始跟老婆討論來實行，他願意幫忙製作，我則投資他一台 Vitamix 調理機。精力湯開始成為我們每日飲食中的重要一環。這種湯由各種新鮮蔬菜、水果和穀物混合而成，富含維生素、礦物質和抗氧化劑，有助於提高免疫力，增強身體對抗癌細胞的能力。 喝精力湯對於我補充蔬菜中的營養有相當大的改變，以前因為工作外食應該長期蔬菜水果攝取不足，但又沒有改善的計畫，很可能是造成生病的原因之一。現在則是每天早上就固定補充幾份蔬果，營養上不敢說完全足夠，但起碼相對充足許多。免疫力感覺是因而增強了許多，因為從出院後我過了 7 個月才第一次感冒。 非常感謝老婆的努力付出，為了製作精力湯，他每天至少要多花半小時洗菜備料及製作，真的辛苦他了，這是喝精力湯最大的阻礙，就是要有人每天認真付出製作的時間，即便買冷凍包也還是需要有人花時間去打成汁，代價還是不小的。有興趣的朋友可以搜尋「 陳月卿 精力湯 」就會得到更多的資訊。 原型食物 自製原形食物餐 為了抗癌，老婆跟我開始不太吃加工食品，選擇盡量食用原型食物。例如，新鮮的水果、蔬菜、豆類、全穀物和堅果。希望藉著這些食物營養豐富，提供足夠的膳食纖維，減少吃下對身體有害的食物。 老實說這不是件簡單的事，好吃的加工食品實在太多，外食族幾乎無法達成這項任務，如果不是身體需要，我相信我也無法執行的很徹底，但既然碰到了，就只能繼續努力 follow 下去了😭，主要的改變是盡量自己煮，外食也都盡量選擇健康便當。 高碳水 & 高蛋白 高碳水飲食則是質子治療副作用出現的時候才開始實行，老實說執行的有點慢，也讓我現在還遭受疲憊之苦，同時體重也掉了不少，因為當時也不太清楚治療期間應該補充的營養為何？一直到疲憊出現，才發現營養補充部分有些缺乏。 正確來說在治療期間，就應該大量攝取來自於全穀物、地瓜和其他富含纖維的食物的碳水化合物，這些食物可以緩慢釋放能量，維持血糖及體重穩定。但要注意，最好避免...

自從腦瘤手術後，我的生活就像進入了一場無休止的戰鬥，每天都有不同的手術後遺症跑出來，讓每一天的時間過的困難。 質子治療 成功消除了腦中的腫瘤，但也帶來了新的挑戰——甲狀腺功能低落。 在接受治療後，我的醫生檢查了甲狀腺功能，發現我的甲狀腺 T3 數值低於正常範圍。這意味著我的身體無法正常產生足夠的甲狀腺激素，導致了一系列困擾的症狀，包括極度疲勞、情緒低落、怕冷及體重增加（我只有體重降低 😭）等。更麻煩的是，我還必須避免食用十字花科植物，如花椰菜、甘藍和蘿蔔，這些食物會進一步抑制甲狀腺功能，這些十字花科蔬菜正是我飲食上的大宗，因此對我的營養補充造成了一些困擾。 十字花科蔬菜含有一種叫做硫代葡萄糖苷的化合物，當這些植物被咀嚼或消化時，會分解成異硫氰酸酯和其他物質，這些物質會干擾甲狀腺激素的合成和分泌。具體來說，這些物質會抑制碘的攝取，而碘是合成甲狀腺激素的必需元素。對於甲狀腺功能低下的患者來說，這些食物可能會加重病情，導致症狀惡化。 這些症狀讓我感到非常困擾，特別是疲勞和虛弱。即使是簡單的日常活動，也變得困難重重。運動曾經是我生活中的重要部分，但現在，勉強走幾步路就讓我感覺腳步沉重，頭腦昏沈。 最近幾週，我開始服用醫生開給我的甲狀腺藥物。雖然疲憊的感覺仍在，但已有所改善，讓我疲憊的程度減低不少，而不是每天都處於極度疲憊。我也開始調整自己的生活方式，包括調整飲食、早起運動、吸收新鮮空氣，並努力保持積極的心態。 除了服用藥物，我也積極補充甲狀腺所需的微量元素。以下是身體製造甲狀腺激素所需的關鍵元素：      碘（Iodine） ：甲狀腺激素的主要成分，缺乏碘可能導致甲狀腺功能低下或甲狀腺腫大。食物來源：海鮮（如海帶、海藻）、碘鹽、魚類（如鮭魚、鱈魚）。      硒（Selenium） ：有助於甲狀腺激素的合成和代謝，同時具有抗氧化作用。食物來源：巴西堅果、魚類（如金槍魚、鱈魚）、禽肉、燕麥。      鋅（Zinc） ：參與甲狀腺激素的合成過程。食物來源：肉類（如牛肉、豬肉）、雞肉、蛋類、堅果（如杏仁、核桃）。 為了加速康復，我特別在日常飲食中增加這些食物，尤其是含有海帶和魚類的選擇。 這些改變讓我感覺稍微好一些，也讓我提醒自己要對未來充滿希望。雖然挑戰依舊存在，但我深信，只要堅持下...

手術後經過了四個月，我開始研究我的腦瘤，我一直覺得奇怪，大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤，為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤？經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是  Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ，因為全世界得這病的人少於 1% 所有的腦瘤患者，人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字，就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。 這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義，因為容易復發，5 年復發機率60%，10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性，也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見，目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊，主要的治療方式是切除，因為案例太少，標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成，（PTEN 是一個抗癌的基因）給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師，想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245  此 案例給藥 everolimus 後，腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應，病患已於 四年前已經停藥，目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromoso...

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短，僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的：提供了醫生提供高度塑形光束的能力，即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射，而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確，比起有健保給付的光子治療 （X光治療） 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深，形狀也較特別，一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉（要全拿掉也可以，只是可能會影響到更多的神經，對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好）。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇，一個是健保完全給付的光子治療，另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我，因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ，快要跟一般大學生月薪一樣了，但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤，腦中每個部位組織都很重要且有其功用，為了減少對其他組織的影響，只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次，價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多，整個療程要花上近 80萬 。幸運的是，我有岳母幫我購買了保險，才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日，我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中，我並沒有感受到太多，只能聽到機器輪子運轉的聲音，整個過程大約 30 分鐘，期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適，但相比於 MRI 核磁共振時的體驗，這已經算是輕鬆的了。 現在，我正在經歷 口味的改變 ，但我相信隨著治療的進行，希望不遠了。最終，我期待著在完成整個療程後，惡性細胞將會被徹底消滅，我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守，願一切順利，阿門！ 腦瘤手術筆記全部文章