腦瘤手術筆記 36 - 我的腦瘤治療之路，從症狀發現到現在的完整記錄，更像一場漫長的中風復健
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為什麼要分享這段經歷？
在被推進手術室之前，我從沒想過，我會經歷一場漫長而艱辛的「中風復健」。
「你的狀態很像中風」，是中醫師在我漫長的復健路上給我的註腳。我的故事，始於一些被你我輕易忽視的小毛病——眼睛模糊畏光、感覺無力、皮膚過敏，卻一路通往了有兩顆腫瘤的大腦。這份紀錄，只有最真實的診斷過程、手術方式、質子治療，以及至今仍日夜伴隨我的後遺症。
為什麼要寫？因為我想用這段從鬼門關走一回的經歷，告訴同樣在奮鬥的你：你不孤單。如果你或你的家人，也正為腦瘤、癌症或中風後的漫漫長路感到無助，希望我的分享能像一位陪你走一段路的朋友，給你一些實際的參考、一點溫暖的安慰，和一份「原來，我也可以用自己的步調慢慢好起來」的希望。
腦瘤早期可能的症狀識別：那些容易被忽視的警訊
長期症狀（腦瘤發現3年以前）
- 眼部症狀：從小時候開始，我就不定期有眼睛模糊引起偏頭痛的症狀，勞累時更容易發生。眼睛畏光，出門必須戴太陽眼鏡。（這些症狀在術後完全消失）
- 神經系統症狀：經常感覺腿部無力，但各項醫學檢查（力量測試、抽血、神經測試等）結果均正常，醫生無法找出原因。
- 皮膚過敏症狀：慢性蕁麻疹，約3天發作一次，需服用抗組織胺藥物。喝酒或泡溫泉會誘發。（術後症狀明顯減輕）
關鍵症狀出現（腦瘤發現前1年）
- 視覺異常：出現輕微複視症狀，各種眼部的檢查都做了，但沒有發現問題。醫生診斷為壓力造成，但離職休息一個月後仍未改善。這個症狀才讓醫生懷疑腦部可能有問題。
- 消化系統問題：重複發作的胃食道逆流和脹氣，長期服藥和飲食控制無效。（術後經過8個月治療才逐漸改善）
- 神經反應遲緩：身體反應變慢，在跑步時踢到突出物，因反應不及而摔倒，可能是腦水腫造成的早期症狀。
腦瘤診斷過程：從懷疑到確診
初步檢查：CT 掃描發現腫瘤
透過 CT 攝影發現：
- 松果體上有腫瘤。
- 出現腦水腫現象。
進一步確診：MRI詳細檢查
MRI檢查結果更加完整，發現了兩個腫瘤：
- 一顆在松果體，另一顆在腦幹。
- 腦幹腫瘤阻擋了腦脊髓液的排出路徑，因此造成水腦症。
重要提醒：如果出現持續的複視、不明原因的神經症狀，建議及早就醫，並主動向醫師提出進行腦部檢查的可能性。
腦瘤治療方式詳解
手術治療
諮詢了多位醫生後，決定進行了開顱手術，切除松果體的部分腫瘤，並處理水腦問題。切片化驗後，確診為惡性的「松果體區域乳突狀細胞瘤 (PTPR)」。
質子治療
因為腫瘤是惡性的，腦幹位置的腫瘤就變得棘手，因為風險過大，不適合透過手術切除，但又必須要處理，因此採用了質子放射治療。總共進行了 28 次治療，目標是精準打擊剩餘的癌細胞。
腦瘤術後復原過程：艱難的挑戰與應對
手術後第一個月：嚴重複視與心理壓力
- 嚴重複視：睜開眼就因複視而天旋地轉，右眼視物竟旋轉了30度，需配戴單眼眼罩。每天都活在擔心視力無法恢復的恐懼中。
- 行動限制：因複視害怕摔倒，不敢隨意走動，但還是需要盡早開始活動，會對未來的復健之路很有幫助。晚一天開始活動，可能需要更久的時間讓走路恢復正常狀態。我在病床上躺了兩週，約花了 3 個月讓走路恢復正常。建議手術後一週內，可先從床上或床邊的簡單運動開始，逐步建立信心。
- 其他復健：透過聽廣播和 Podcast 排解因眼睛不適而無法閱讀的無聊，並維持規律作息與運動。
中期復原（手術後 4 ~ 13 個月）：質子治療副作用期
- 極度疲憊：每天需睡約 10 小時仍感疲憊，時常出現無法抗拒的「斷電」現象，但即使已經睡了很多，還是覺得全身疲勞無力，彷彿無法充電一般。
- 全身疼痛：也許是手術後神經還沒有完全接好，或是傷口尚未痊癒，術後 15 個月內，全身各處出現不明疼痛或酸痛，腹部、上腰部尤為明顯。疼痛部位主要是右下腹，但疼痛位置並不固定，有時會轉移到左腹、上腹或胸部，很容易亂想成腫瘤轉移，同時伴隨輕微的胃食道逆流和脹氣，造成極大心理焦慮。
重要復原策略
- 堅持運動：在這個艱難的階段，我做的最正確的決定就是持續運動。在教會和朋友支持下，每天早上五點起床，完成 158 天連續運動，透過多巴胺的分泌幫助，有效改善身體復原和情緒修復。
- 心理諮商：第二個正確的決定是善用癌症中心的資源接受專業心理諮商，幫助自己走出恐懼與焦慮的情緒。
長期復原（20 個月後）：症狀改善與復健
腦瘤術後後遺症：20 個月後的復原狀況
質子治療後位於腦幹的腫瘤已經消失不見，連續三次 MRI 沒有發現異常。目前整體復原程度約 65%，但仍存在以下後遺症：
- 視覺與聽覺：複視症狀仍在但已改善；從手術後就有不定期耳鳴的困擾，如戴著不緊的耳塞，聽得清楚但聲音較小。經過多次測試，覺得喝咖啡有大機率會誘發耳鳴。醫生說這有點像耳咽管不平衡，但似乎沒有什麼好方法可以根治，還好影響生活不算大。
- 自律神經失調：
- 體溫調節異常：身體忽冷忽熱，沒開風扇或冷氣馬上熱到難以忍受，開了風扇或冷氣又立即感覺寒冷。
- 心跳過慢（常少於 50 下/分），血壓偏低 （舒張壓常低於 60），常伴隨腦部缺血感及無力感。但天氣熱了以後，不適感有減緩。
- 身體機能改變：無法久坐久睡，會讓身體酸痛、反應和說話比術前慢、長時間對話容易疲勞。但這疲勞與中期復原的疲憊不同，因為經過休息後，這個疲勞是恢復的。
- 睡眠狀態改變：過去我睡眠時間不用太多，一天 6 小時左右就夠。生病之後，我每天幾乎都要睡到 8 ~ 10小時。需要睡這麼多的原因我推測應該是休息的效率不佳，睡眠中途會醒來數次，可能是姿勢睡久了腰酸、可能是耳朵癢、可能是尿急。一覺到天亮已經是件值得懷念的事情。
- 消化系統問題：以往我沒有胃食道逆流跟脹氣的問題，自術前一年開始發作，質子治療後症狀達到高峰，幾乎每餐必脹氣，嚴重時吃到 5 分飽就開始脹氣到撐，相當不舒服，需要餐前吃胃藥，餐後服用消脹氣藥物，導致體重明顯減少。經 8 個月藥物治療後症狀慢慢減緩。目前維持吃 7 分飽，避免辛辣食物，則不需服藥。
意外的正面改變
- 消失的症狀：長期不定期的偏頭痛、慢性蕁麻疹、眼睛畏光問題在術後都消失或大幅改善。
- 性格上的改變：反應變慢反而減少了氣話脫口而出的機會，學會更謹慎地思考後再發言。
腦瘤治療心得與建議
治療前的心理準備
務必了解：癌症治療的首要任務是消除癌細胞，誤傷正常神經和器官在所難免。要有生活可能無法完全回到過去的心理準備。
幫助復原的關鍵因素
- 信仰和精神支持：等待復原的時間度日如年，整天身體不舒服，而且長時間看不到盡頭。心中充滿「等候耶和華的必從新得力」的信念是重要的支撐。
《以賽亞書》40:31 但那等候耶和華的必從新得力。他們必如鷹展翅上騰；他們奔跑卻不困倦，行走卻不疲乏。
- 社群支持：家人與朋友們的陪伴與鼓勵，是堅持下去重要的動力。每天輸出寫寫社群文可以讓自己有點事情做，跟朋友們互動也可以減少自己沒有價值的悲觀想法。
- 專業協助：善用醫院或癌症中心的心理諮商資源，處理心理的恐懼。
- 積極復健：結合運動、針灸、前庭復健等多種方式，不放棄任何改善的機會。
- 正確心態：接受現狀，面對困難，但絕不放棄希望。
結語：希望與勇氣的傳遞
經歷腦瘤治療的這段路，我深刻體會到生命的脆弱與堅韌。雖然留下了許多後遺症，但也讓我學會了珍惜每一天。如果你正在面臨類似的挑戰，請記住：
- 每個人的復原過程都不同，不要失去希望。
- 專業醫療團隊、家人朋友的支持，以及自己的努力，都是康復最重要的因素。
- 即使有後遺症，生活依然可以找到新的平衡和意義。
希望我的經歷分享能為正在經歷腦瘤治療的朋友們提供一些參考和鼓勵。每一個生命都是珍貴的，每一次的堅持都是值得的。
本文為作者個人真實經歷分享，內容僅供參考。每個人的病情、體質和治療反應皆不相同，請務必遵循專業醫師的診斷和治療建議。若您出現類似症狀，請及時就醫檢查，切勿延誤治療。
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