外勞芭的文字藝術

經過幾週的 復健 ，我的身體狀況取得了顯著進步，其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候，我們總是容易忽略這些動作的重要性，但當失去它們後，才真切體會到它們並非「理所當然」。 最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。 剛開始的復健時 ，我對快速轉頭的能力相當受限，尤其是在走路時。當走到馬路口時，我只能慢慢地轉向左邊，再緩慢地轉向右邊，全程都得仰賴我 複視的眼睛 判斷是否可以安全過馬路。如果轉頭太快，就會感到劇烈的頭疼，更糟糕的情況甚至可能失去平衡感。 然而，現在的我已經能夠以正常的速度自如地轉頭，同時仍能利用 複視的眼睛 進行判斷，而不感頭疼或失去平衡感。這樣的進步讓我深感感激，更讓我深刻明白，原來這些看似平凡的動作對生活的重要性。這是一份來自神的恩賜，使我珍惜每一個進步。 現在，每天的步行里程已達 8,000 到 11,000 步，相較之前每走 2,000 步就需要休息的情況已經改善。我只需攜帶一支輕巧的登山杖，沉重的助行器已經成為過去。在一般的路上行走已經不再是問題，唯一讓我擔心的是那些微小的台階，時常會讓我在不留神的情況下感到驚訝。 下午四點的大稻埕或河濱，或許你會看到一個全心投入的身影正在認真行走。這和過去隨意達到上萬步，甚至兩萬步的情況有著明顯的不同，雖然還不能跑步，但同時也是一份來自神的恩賜，讓我更加珍惜每一次的進步。

  手術前正常 body battery 的狀態 手術後 body battery 的狀態 非常感謝大家來探望我，我知道有時候會讓你們覺得我精神不太好，總是打哈欠，好像需要更多休息。但實際上，這正是我手術後的正常狀態。晚上我的睡眠時間不算短，每天都有超過8小時，正常都會有9小時。 透過Garmin手錶確認body battery，我發現晚上補充的body battery並不多，因為大部分是中壓的休息時間。相較於手術前更多低壓高品質的休息時間，使得body battery補充較少，難以達到接近100分的水平。而手術後，由於睡眠多半是中壓的休息時間，導致我的白天body battery也只能維持在30以下，這時才會出現頻繁的哈欠，實在讓人不好意思。 這確實是我目前所面臨的一個困擾，白天常常會感到精力不足。當然，有朋友在身邊時，這樣的狀態就不會那麼明顯。只是我想告訴大家，我並不是在趕時間或者不願與大家多交流，這僅僅是我身體的一種自然反應，真的很抱歉讓大家見笑了。 Body battery Part 2

  開刀後的生活改變了我對食物的口味，這讓我感受到一種前所未有的挑戰。在手術前的 40 年中，我習慣清淡口味，能夠享受沙拉而無需任何調味醬，品嚐八方雲集的鍋貼也能樂在其中，避免食物過於鹹口。然而，現在一切都變得截然不同，我突然愛上超重口味的食物，且食物不能太乾燥。 手術後，我的口腔就像被撒上一層鹽一樣，即便喝水也感到帶有鹹味。因此，對我而言，食物如果不是極重口味，就好像是沒有味道一樣。我不確定這是什麼原因，但我知道我接受了大量的生理食鹽水點滴，或許這是其中的副作用之一？ 另一方面，我現在特別喜歡湯湯水水的食物，手術前最愛的燒餅夾豬排現在卻感覺太過乾燥，很難咽下。這樣的情況似乎無處不在。 目前，我發現蘋果和湯麵是我口感上沒有太大改變的食物，如果你想要探望我，歡迎攜帶蘋果或湯麵，哈哈😅。沒想到口味變化會是手術後的一個嚴重副作用，曾經喜歡的食物現在可能不再受喜愛，這讓我感到相當苦惱。希望這種情況能夠慢慢恢復，讓我重新享受美味的滋味🙏。

手術過後的康復之路，對我而言是一場充滿挑戰的旅程。視力和行走成了我復健的焦點。複視使我在行走時頭暈目眩，再加上手術中觸及小腦的影響，讓我的步伐變得不穩。為了重拾平穩行走的能力，復健變得至關重要。 感謝主，我的雙腿保留了足夠的力量，只需要持續的努力和鍛鍊。每天我走大約 4000 步，通過勤奮的訓練，步行並沒有成為太大的問題。我可以不使用助行器或登山杖（如同影片中所示），只需克服偶爾的不穩定感。然而，生活中還有一些困擾，例如搭乘公車或巴士。由於台北的交通環境相對危險，我的不穩定步伐可能會增加跌倒的風險，同時使用悠遊卡也需要他人的協助，變得相對不便。 在康復的過程中，我學到了許多珍貴的事情，包括堅持和感恩。每一步的努力都是對生命的珍愛，並且我深信，在這個旅程中，我會發現更多的希望和力量，助我走向更加美好的未來。 腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

  在病房的寧靜中，我面對腦脊髓液引流管所帶來的種種不便。正常人每天生產的約 500 CC 腦脊髓液，而這生理過程的失調，導致了水腦症的發生。第一次手術後，我被裝上了一條暫時的引流管，用以記錄每天排出的腦脊髓液量。 這條引流管讓我的生活變得有些瑣碎。每當我躺下時，需要護理師的協助來手動開啟引流管；而當我坐起或站起時，必須將其關閉。這條管子的存在使我無法離開床走動，成為了我生活中的一大限制。當腦部壓力增大時，腦脊髓液會持續排出到收集袋中，當收集袋充滿時，就需要更換並記錄。每天，我要面對腦脊髓液的排放，大約有 200 多 CC。 為了解決這個問題，魏醫師的團隊決定進行第二次手術，這次安裝了永久性的引流管。這條管子通向我的腹腔，將多餘的腦脊髓液排出體外。這個手術的目的是讓我能夠更自由地面對日常生活，擺脫引流管所帶來的種種不便。 在這永久引流管的陰影下，我必須時刻關注腦壓的變化。這管子雖然可以透過遠端調控來設定排液的數值，但這調整仍然得親自前往醫院。而每次起床，我都需要花上一些時間坐著，感受壓力是否適當。這段時間成了我和神對話的時刻，我借著這 5 分鐘的寧靜，向神祈禱，期望他賜予我適當的腦壓。 這段特殊的日常讓我學會珍惜每一刻寧靜。當我坐在床邊，感受著神聖的存在，我深知生命的脆弱。雖然這永久引流管為我帶來一些不便，但同時也成為我與神交心的機會。每一次的祈禱，都是我對生命的感激，對未來的期望。 或許，這段艱困的經歷也是神賜予我一份特殊的恩典。在每一次感受腦壓變化的過程中，我漸漸理解了生命的脆弱與可貴，也學會了在困境中尋找平靜。我深信，這段特殊的生命旅程將成為我心靈成長的契機，帶領我走向更豐盛的人生。

在手術後，我面臨著雙眼複視的挑戰。每一次抬頭看著身邊的人和事物，都像是進入了一個奇幻的世界，他們的身影變得模糊而複雜。看著有兩個頭和四個眼睛的人，這樣的情景讓我感到相當困擾。然而，透過遮住其中一隻眼，我能夠暫時恢復正常。 複視成為了我日常生活的一大困擾，尤其在使用電腦打字、走路或觀看電視時，這種視覺上的混亂讓我感到相當不便。醫生的解釋是，治療這種狀況需要時間，腦中的血塊需要逐漸被吸收，而複視的問題才有望逐漸好轉。或許，這就是一場需要耐心和毅力的康復之旅。 為了讓複視快速改善，我積極參與複視的復健過程。醫生的建議是，神經的康復需要不斷的努力，與其他肌肉不同，神經需要持續的針對性訓練。我在復健的道路上努力克服困難，期待有一天能夠自如地進行日常活動。 雖然現在的日子充滿挑戰，但我深信，這段康復之路終將迎來曙光。在追求康復的同時，我也期待著神的幫助，讓複視的問題能夠迎刃而解，重拾正常的視覺。这是一段需要堅持和信心的旅程，我期待著那一天的到來。 複視 Part 2

林口長庚作為台灣最賺錢的醫學中心，果然名不虛傳。在手術前，我就收到了一堆自費醫材的同意書需要簽名。 這些自費醫材的價格不菲，從幾千元到幾萬元不等。對這些醫材的效益，我實在難以判斷。醫生只是簡單地介紹了一下，說這些醫材可以提高手術的成功率，減少術後併發症的發生率。 由於我的保險足夠支付這些自費醫材，所以我就默默地同意了。 然而，讓我感到不太舒服的是住院前的麻醉視訪。其中有一位穿著醫師服裝的非醫師向我解釋著手術麻醉時需要的自費醫材。 這位非醫師說，這些自費醫材可以讓麻醉更加安全、舒適，並且可以減少術後噁心、嘔吐等副作用。 我問他，這些醫材的效果真的有那麼好吗？ 他回答說，根據臨床研究，這些醫材的效果是有保障的。 然而，我還是有些疑惑。如果這些醫材的效果真的有那麼好，為什麼不是健保給付？ 我問他，為什麼這些醫材不是健保給付？ 他回答說，這些醫材的價格比較昂貴，健保署還在評估其費用效益。 我聽了，心裡更加不安了。 這些自費醫材到底有沒有必要？ 我實在無法判斷。 我只能希望，未來自費醫材能有更清晰透明的醫療推薦流程，讓患者更有信心面對手術。 手術過後，我康復得很好。 我不知道，那些自費醫材到底有沒有起到作用。 但我希望，我的經歷能讓更多人關注自費醫材的問題。 讓患者能夠在充分了解的情況下，做出明智的選擇。

轉移到普通病房後，我被穿上了尿布。在我這40歲的年齡，尿布通常是給剛出生的小朋友穿的，沒想到現在卻得自己使用，真的是非常不習慣。我通常把尿布當作一個備案，如果無法及時到廁所大小號，我就會在尿布上解放自己。但解放在尿布上還是可能會漏的，解放的姿勢及尿布包的狀態是非常重要的，通常在思考這件事的時候，都是半夜夜深人靜的情況，因為不想吵醒家人請他們幫助我上廁所才會考慮解放在尿布上。 我一共使用了兩次尿布，第一次是坐著上小號，因為尿布沒有包得緊所以漏出來了，讓整個床都充滿了尿液，需要家人清理床單及更換衣服實在有點尷尬。有了第一次的經驗我知道要使用尿布時有兩個先決條件，第一是尿布要包得夠緊，第二是最好趴著對著吸收尿液層使用。因此在第二次使用時我就沒有讓尿液漏出來了，但是還是需要家人幫忙把有沾到尿液的地方用濕紙巾擦乾淨。我因此降低了使用尿布的意願，因為並不方便。 這段特殊的經歷不僅讓我體會到身體狀況的轉變，也讓我更加珍惜生活中的每一個細節。在這個艱難的時刻，家人的支持和照顧成為我堅持的動力，也讓我更加堅強地面對未來的康復之路。