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腦瘤手術筆記 20 - 複視 Part 2

圖片  Credit  當夜幕籠罩大地,我靜靜地站在客廳,觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻,我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來,兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻,喜悅湧上心頭,因為這是我等待了一個月多的進步,是對未來的一絲希望。 我患有複視症,已經有兩個多月的時間了。在這段時間裡,我一直在努力適應這種新的視覺狀態。起初,我只能看到兩個重疊的影像,這讓我感到非常困擾。後來,在醫生的治療和自己的努力下,我的視力逐漸有所改善。 那天晚上,我看到了牧師清晰的臉龐,這對我來說是一個重大的突破。這意味著我的視力正在康復,我終於可以再次看清世界了。 然而,當清晨降臨,帶來新一天的曙光時,我卻發現了一絲失落和婉惜。昨天的進步似乎受到了限制,我發現自己只能在 2 米範圍內清晰地看到家裡的電視,其他的電視則不一定清楚。更令我困擾的是,並非所有的人和事物都能夠被我看清楚。這種突然的失望和無奈使我心情沉重。我原本以為眼睛已經開始完全康復,但現在卻發現進步似乎受到了限制,甚至還稍稍倒退了一步 😫。 醫生告訴我,三個月是一個重要的里程碑,通常在這個時候,眼睛的狀態會開始穩定下來。我已經經歷了兩個半月的複視,期盼著這令人困擾的症狀能夠逐漸減輕,我只能不斷祈求神的幫助 🙏。 近一個月來,我眼中的複視並未感受到顯著的進步,反而時常比以前更加嚴重,遠距離的物體常常會變得更加模糊不清。這樣的感受讓我心情沮喪,讓我開始重新審視自己的期望和現實之間的落差。也許,眼睛康復的道路並不是一帆風順的。然而,儘管如此,我仍抱持著信心和希望,期待未來能夠見證更多的進步 👊。 複視 Part 1

腦瘤手術筆記 19 - 質子治療

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短,僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的:提供了醫生提供高度塑形光束的能力,即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射,而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確,比起有健保給付的光子治療 (X光治療) 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深,形狀也較特別,一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉(要全拿掉也可以,只是可能會影響到更多的神經,對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好)。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇,一個是健保完全給付的光子治療,另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我,因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ,快要跟一般大學生月薪一樣了,但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤,腦中每個部位組織都很重要且有其功用,為了減少對其他組織的影響,只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次,價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多,整個療程要花上近 80萬 。幸運的是,我有岳母幫我購買了保險,才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日,我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中,我並沒有感受到太多,只能聽到機器輪子運轉的聲音,整個過程大約 30 分鐘,期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適,但相比於 MRI 核磁共振時的體驗,這已經算是輕鬆的了。 現在,我正在經歷 口味的改變 ,但我相信隨著治療的進行,希望不遠了。最終,我期待著在完成整個療程後,惡性細胞將會被徹底消滅,我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守,願一切順利,阿門!

腦瘤手術筆記 18 - 口味異常 Part 2

圖片credit 知乎 自從開始進行 質子治療 後,我 嘴巴的異常感 又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖,嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆,喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是,現在的我變得對鹹味很敏感,更喜歡清淡的食物,一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥,這跟之前愛吃重口味完全相反了。 由於口腔有涼涼的感覺,我對熱飲格外喜愛,尤其現在天氣較涼,幾乎每天都喝溫熱的飲料。若稍微耽擱一會兒沒喝水,嘴裡就會產生鹹味濃稠的黏液,因此我尤其喜歡清淡口味且稀薄的飲料,例如熱茶和熱開水,可以中和口中的鹹味。每天攝取 2000 毫升的水量對我來說不困難,但也因此需要更頻繁地上廁所,若有時看到我頻繁出入廁所,真的請見諒 😅。 儘管口味發生了變化,但我對於喜歡飲湯的傾向並未改變。清淡口味的湯麵、湯飯成了我現在比較喜歡的食物之一,若不是湯麵,我也會點一碗湯來搭配。只是我似乎感到胃容量變小了,吃一點東西就感到飽足,我也不想吃得太飽,因為如果太撐,走路時肚子痛的機率就增加了。 這樣的口味變化感覺有點困擾,吃東西總是覺得不太好吃,而且很容易飽。之後可能要改成少量多餐的方式來因應。希望這種異常的情況能夠慢慢恢復正常,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 17 - Body battery Part 2

  1月26日時的休息狀態 二月初時的休息狀態 上次寫 Body Battery 是在一月底的時候,當時我的身體狀態較差,晚上的休息無法得到充分的恢復。然而,到了二月,整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時,我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準,最高甚至達到了 85 分,這真的讓我感到振奮,因為已經兩個月沒有達到這樣的數字了! 達到 85 分有什麼不同呢?至少在上午,我的精神狀態好了很多,不再一直打哈欠,也不容易感到疲累。相較於 1月 26 日,當時晚上的睡眠只能充電到 35 分,下午就容易斷電,需要補眠一下。現在我盡量避免在晚上補眠,因為我的睡眠時間相對較早,大概在 22 點左右就會入睡。如果晚上補眠,可能會影響到我正常的睡眠時段。 看著 Body Battery 的改善,我也感受到我的身體逐漸恢復正常。儘管最嚴重的問題仍是 複視 ,目前仍未完全康復,但見到其他功能逐漸修復,仍是一件令人開心的事情。希望這樣的進展能夠持續,讓我在康復的道路上繼續前進。

腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

經過幾週的 復健 ,我的身體狀況取得了顯著進步,其中一項讓我特別感到開心的是在一些日常動作上的改善。或許在健康的時候,我們總是容易忽略這些動作的重要性,但當失去它們後,才真切體會到它們並非「理所當然」。 最明顯的進步之一就是在「轉頭」的動作上。 剛開始的復健時 ,我對快速轉頭的能力相當受限,尤其是在走路時。當走到馬路口時,我只能慢慢地轉向左邊,再緩慢地轉向右邊,全程都得仰賴我 複視的眼睛 判斷是否可以安全過馬路。如果轉頭太快,就會感到劇烈的頭疼,更糟糕的情況甚至可能失去平衡感。 然而,現在的我已經能夠以正常的速度自如地轉頭,同時仍能利用 複視的眼睛 進行判斷,而不感頭疼或失去平衡感。這樣的進步讓我深感感激,更讓我深刻明白,原來這些看似平凡的動作對生活的重要性。這是一份來自神的恩賜,使我珍惜每一個進步。 現在,每天的步行里程已達 8,000 到 11,000 步,相較之前每走 2,000 步就需要休息的情況已經改善。我只需攜帶一支輕巧的登山杖,沉重的助行器已經成為過去。在一般的路上行走已經不再是問題,唯一讓我擔心的是那些微小的台階,時常會讓我在不留神的情況下感到驚訝。 下午四點的大稻埕或河濱,或許你會看到一個全心投入的身影正在認真行走。這和過去隨意達到上萬步,甚至兩萬步的情況有著明顯的不同,雖然還不能跑步,但同時也是一份來自神的恩賜,讓我更加珍惜每一次的進步。

腦瘤手術筆記 15 - Body battery

  手術前正常 body battery 的狀態 手術後 body battery 的狀態 非常感謝大家來探望我,我知道有時候會讓你們覺得我精神不太好,總是打哈欠,好像需要更多休息。但實際上,這正是我手術後的正常狀態。晚上我的睡眠時間不算短,每天都有超過8小時,正常都會有9小時。 透過Garmin手錶確認body battery,我發現晚上補充的body battery並不多,因為大部分是中壓的休息時間。相較於手術前更多低壓高品質的休息時間,使得body battery補充較少,難以達到接近100分的水平。而手術後,由於睡眠多半是中壓的休息時間,導致我的白天body battery也只能維持在30以下,這時才會出現頻繁的哈欠,實在讓人不好意思。 這確實是我目前所面臨的一個困擾,白天常常會感到精力不足。當然,有朋友在身邊時,這樣的狀態就不會那麼明顯。只是我想告訴大家,我並不是在趕時間或者不願與大家多交流,這僅僅是我身體的一種自然反應,真的很抱歉讓大家見笑了。 Body battery Part 2

腦瘤手術筆記 14 - 口味異常

  開刀後的生活改變了我對食物的口味,這讓我感受到一種前所未有的挑戰。在手術前的 40 年中,我習慣清淡口味,能夠享受沙拉而無需任何調味醬,品嚐八方雲集的鍋貼也能樂在其中,避免食物過於鹹口。然而,現在一切都變得截然不同,我突然愛上超重口味的食物,且食物不能太乾燥。 手術後,我的口腔就像被撒上一層鹽一樣,即便喝水也感到帶有鹹味。因此,對我而言,食物如果不是極重口味,就好像是沒有味道一樣。我不確定這是什麼原因,但我知道我接受了大量的生理食鹽水點滴,或許這是其中的副作用之一? 另一方面,我現在特別喜歡湯湯水水的食物,手術前最愛的燒餅夾豬排現在卻感覺太過乾燥,很難咽下。這樣的情況似乎無處不在。 目前,我發現蘋果和湯麵是我口感上沒有太大改變的食物,如果你想要探望我,歡迎攜帶蘋果或湯麵,哈哈😅。沒想到口味變化會是手術後的一個嚴重副作用,曾經喜歡的食物現在可能不再受喜愛,這讓我感到相當苦惱。希望這種情況能夠慢慢恢復,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 13 - 復健

手術過後的康復之路,對我而言是一場充滿挑戰的旅程。視力和行走成了我復健的焦點。複視使我在行走時頭暈目眩,再加上手術中觸及小腦的影響,讓我的步伐變得不穩。為了重拾平穩行走的能力,復健變得至關重要。 感謝主,我的雙腿保留了足夠的力量,只需要持續的努力和鍛鍊。每天我走大約 4000 步,通過勤奮的訓練,步行並沒有成為太大的問題。我可以不使用助行器或登山杖(如同影片中所示),只需克服偶爾的不穩定感。然而,生活中還有一些困擾,例如搭乘公車或巴士。由於台北的交通環境相對危險,我的不穩定步伐可能會增加跌倒的風險,同時使用悠遊卡也需要他人的協助,變得相對不便。 在康復的過程中,我學到了許多珍貴的事情,包括堅持和感恩。每一步的努力都是對生命的珍愛,並且我深信,在這個旅程中,我會發現更多的希望和力量,助我走向更加美好的未來。 腦瘤手術筆記 16 - 復健 Part 2

腦瘤手術筆記 12 - 引流管

  在病房的寧靜中,我面對腦脊髓液引流管所帶來的種種不便。正常人每天生產的約 500 CC 腦脊髓液,而這生理過程的失調,導致了水腦症的發生。第一次手術後,我被裝上了一條暫時的引流管,用以記錄每天排出的腦脊髓液量。 這條引流管讓我的生活變得有些瑣碎。每當我躺下時,需要護理師的協助來手動開啟引流管;而當我坐起或站起時,必須將其關閉。這條管子的存在使我無法離開床走動,成為了我生活中的一大限制。當腦部壓力增大時,腦脊髓液會持續排出到收集袋中,當收集袋充滿時,就需要更換並記錄。每天,我要面對腦脊髓液的排放,大約有 200 多 CC。 為了解決這個問題,魏醫師的團隊決定進行第二次手術,這次安裝了永久性的引流管。這條管子通向我的腹腔,將多餘的腦脊髓液排出體外。這個手術的目的是讓我能夠更自由地面對日常生活,擺脫引流管所帶來的種種不便。 在這永久引流管的陰影下,我必須時刻關注腦壓的變化。這管子雖然可以透過遠端調控來設定排液的數值,但這調整仍然得親自前往醫院。而每次起床,我都需要花上一些時間坐著,感受壓力是否適當。這段時間成了我和神對話的時刻,我借著這 5 分鐘的寧靜,向神祈禱,期望他賜予我適當的腦壓。 這段特殊的日常讓我學會珍惜每一刻寧靜。當我坐在床邊,感受著神聖的存在,我深知生命的脆弱。雖然這永久引流管為我帶來一些不便,但同時也成為我與神交心的機會。每一次的祈禱,都是我對生命的感激,對未來的期望。 或許,這段艱困的經歷也是神賜予我一份特殊的恩典。在每一次感受腦壓變化的過程中,我漸漸理解了生命的脆弱與可貴,也學會了在困境中尋找平靜。我深信,這段特殊的生命旅程將成為我心靈成長的契機,帶領我走向更豐盛的人生。

腦瘤手術筆記 11 - 複視

在手術後,我面臨著雙眼複視的挑戰。每一次抬頭看著身邊的人和事物,都像是進入了一個奇幻的世界,他們的身影變得模糊而複雜。看著有兩個頭和四個眼睛的人,這樣的情景讓我感到相當困擾。然而,透過遮住其中一隻眼,我能夠暫時恢復正常。 複視成為了我日常生活的一大困擾,尤其在使用電腦打字、走路或觀看電視時,這種視覺上的混亂讓我感到相當不便。醫生的解釋是,治療這種狀況需要時間,腦中的血塊需要逐漸被吸收,而複視的問題才有望逐漸好轉。或許,這就是一場需要耐心和毅力的康復之旅。 為了讓複視快速改善,我積極參與複視的復健過程。醫生的建議是,神經的康復需要不斷的努力,與其他肌肉不同,神經需要持續的針對性訓練。我在復健的道路上努力克服困難,期待有一天能夠自如地進行日常活動。 雖然現在的日子充滿挑戰,但我深信,這段康復之路終將迎來曙光。在追求康復的同時,我也期待著神的幫助,讓複視的問題能夠迎刃而解,重拾正常的視覺。这是一段需要堅持和信心的旅程,我期待著那一天的到來。 複視 Part 2

腦瘤手術筆記 10 - 自費醫材

林口長庚作為台灣最賺錢的醫學中心,果然名不虛傳。在手術前,我就收到了一堆自費醫材的同意書需要簽名。 這些自費醫材的價格不菲,從幾千元到幾萬元不等。對這些醫材的效益,我實在難以判斷。醫生只是簡單地介紹了一下,說這些醫材可以提高手術的成功率,減少術後併發症的發生率。 由於我的保險足夠支付這些自費醫材,所以我就默默地同意了。 然而,讓我感到不太舒服的是住院前的麻醉視訪。其中有一位穿著醫師服裝的非醫師向我解釋著手術麻醉時需要的自費醫材。 這位非醫師說,這些自費醫材可以讓麻醉更加安全、舒適,並且可以減少術後噁心、嘔吐等副作用。 我問他,這些醫材的效果真的有那麼好吗? 他回答說,根據臨床研究,這些醫材的效果是有保障的。 然而,我還是有些疑惑。如果這些醫材的效果真的有那麼好,為什麼不是健保給付? 我問他,為什麼這些醫材不是健保給付? 他回答說,這些醫材的價格比較昂貴,健保署還在評估其費用效益。 我聽了,心裡更加不安了。 這些自費醫材到底有沒有必要? 我實在無法判斷。 我只能希望,未來自費醫材能有更清晰透明的醫療推薦流程,讓患者更有信心面對手術。 手術過後,我康復得很好。 我不知道,那些自費醫材到底有沒有起到作用。 但我希望,我的經歷能讓更多人關注自費醫材的問題。 讓患者能夠在充分了解的情況下,做出明智的選擇。

腦瘤手術筆記 9 - 尿布

轉移到普通病房後,我被穿上了尿布。在我這40歲的年齡,尿布通常是給剛出生的小朋友穿的,沒想到現在卻得自己使用,真的是非常不習慣。我通常把尿布當作一個備案,如果無法及時到廁所大小號,我就會在尿布上解放自己。但解放在尿布上還是可能會漏的,解放的姿勢及尿布包的狀態是非常重要的,通常在思考這件事的時候,都是半夜夜深人靜的情況,因為不想吵醒家人請他們幫助我上廁所才會考慮解放在尿布上。 我一共使用了兩次尿布,第一次是坐著上小號,因為尿布沒有包得緊所以漏出來了,讓整個床都充滿了尿液,需要家人清理床單及更換衣服實在有點尷尬。有了第一次的經驗我知道要使用尿布時有兩個先決條件,第一是尿布要包得夠緊,第二是最好趴著對著吸收尿液層使用。因此在第二次使用時我就沒有讓尿液漏出來了,但是還是需要家人幫忙把有沾到尿液的地方用濕紙巾擦乾淨。我因此降低了使用尿布的意願,因為並不方便。 這段特殊的經歷不僅讓我體會到身體狀況的轉變,也讓我更加珍惜生活中的每一個細節。在這個艱難的時刻,家人的支持和照顧成為我堅持的動力,也讓我更加堅強地面對未來的康復之路。