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腦瘤手術筆記 20 - 複視 Part 2

圖片  Credit  當夜幕籠罩大地,我靜靜地站在客廳,觀看著電視上直播的禱告會。在這靜謐的時刻,我忽然注意到了一個令人振奮的變化。牧師的臉在螢幕上漸漸清晰起來,兩個模糊的影像終於融合成了一個清晰的形象。這一刻,喜悅湧上心頭,因為這是我等待了一個月多的進步,是對未來的一絲希望。 我患有複視症,已經有兩個多月的時間了。在這段時間裡,我一直在努力適應這種新的視覺狀態。起初,我只能看到兩個重疊的影像,這讓我感到非常困擾。後來,在醫生的治療和自己的努力下,我的視力逐漸有所改善。 那天晚上,我看到了牧師清晰的臉龐,這對我來說是一個重大的突破。這意味著我的視力正在康復,我終於可以再次看清世界了。 然而,當清晨降臨,帶來新一天的曙光時,我卻發現了一絲失落和婉惜。昨天的進步似乎受到了限制,我發現自己只能在 2 米範圍內清晰地看到家裡的電視,其他的電視則不一定清楚。更令我困擾的是,並非所有的人和事物都能夠被我看清楚。這種突然的失望和無奈使我心情沉重。我原本以為眼睛已經開始完全康復,但現在卻發現進步似乎受到了限制,甚至還稍稍倒退了一步 😫。 醫生告訴我,三個月是一個重要的里程碑,通常在這個時候,眼睛的狀態會開始穩定下來。我已經經歷了兩個半月的複視,期盼著這令人困擾的症狀能夠逐漸減輕,我只能不斷祈求神的幫助 🙏。 近一個月來,我眼中的複視並未感受到顯著的進步,反而時常比以前更加嚴重,遠距離的物體常常會變得更加模糊不清。這樣的感受讓我心情沮喪,讓我開始重新審視自己的期望和現實之間的落差。也許,眼睛康復的道路並不是一帆風順的。然而,儘管如此,我仍抱持著信心和希望,期待未來能夠見證更多的進步 👊。 複視 Part 1

腦瘤手術筆記 19 - 質子治療

質子治療的設備   圖片 Credit  「質子治療」這四個字在我生命中出現的時間很短,僅僅是最近兩個月的事。 「質子治療」在 維基百科 上的描述是這樣的:提供了醫生提供高度塑形光束的能力,即提供符合腫瘤形狀和深度的輻射,而不影響周圍大部分正常組織。 簡單的說就是在放射線治療的過程可以比較準確,比起有健保給付的光子治療 (X光治療) 對於周圍正常組織影響較小。 由於我的腦瘤位置較深,形狀也較特別,一次開刀無法把所有的腦瘤拿掉(要全拿掉也可以,只是可能會影響到更多的神經,對身體造成更嚴重的傷害。因此決定拿掉 80% 就好)。剩下的 20% 就要用放射線來減少腫瘤的活性甚至殺死他。在放射線治療上就有兩種選擇,一個是健保完全給付的光子治療,另外就是全自費的質子治療。其他還有什麼重子治療的請別來問我,因為我也不懂 😭。 質子治療開價很貴一次要 $26,000 ,快要跟一般大學生月薪一樣了,但這只能做一次 30 分鐘左右的療程。因為我是腦瘤,腦中每個部位組織都很重要且有其功用,為了減少對其他組織的影響,只好忍痛花錢去做質子治療。醫生評估後共要做 28 次,價格就是 $26,000 * 28 = $728,000 。另外要加上第一次設定的費用  $36,000 多,整個療程要花上近 80萬 。幸運的是,我有岳母幫我購買了保險,才能夠負擔得起這種高價的治療方式 🙏。 至截至 2 月 21 日,我已經接受了 8 次質子治療。在治療過程中,我並沒有感受到太多,只能聽到機器輪子運轉的聲音,整個過程大約 30 分鐘,期間我需要保持靜止。雖然這種不能動的感覺並不舒適,但相比於 MRI 核磁共振時的體驗,這已經算是輕鬆的了。 現在,我正在經歷 口味的改變 ,但我相信隨著治療的進行,希望不遠了。最終,我期待著在完成整個療程後,惡性細胞將會被徹底消滅,我也能夠回到正常的生活中。我祈求主耶穌基督的保守,願一切順利,阿門!

腦瘤手術筆記 18 - 口味異常 Part 2

圖片credit 知乎 自從開始進行 質子治療 後,我 嘴巴的異常感 又有所改變。每天的口感像是吃了不帶甜味的薄荷糖,嘴裡涼涼的但依舊仿佛被鹽包覆,喝水時仍能感受到鹹味。有趣的是,現在的我變得對鹹味很敏感,更喜歡清淡的食物,一旦吃到過鹹的食物就難以下嚥,這跟之前愛吃重口味完全相反了。 由於口腔有涼涼的感覺,我對熱飲格外喜愛,尤其現在天氣較涼,幾乎每天都喝溫熱的飲料。若稍微耽擱一會兒沒喝水,嘴裡就會產生鹹味濃稠的黏液,因此我尤其喜歡清淡口味且稀薄的飲料,例如熱茶和熱開水,可以中和口中的鹹味。每天攝取 2000 毫升的水量對我來說不困難,但也因此需要更頻繁地上廁所,若有時看到我頻繁出入廁所,真的請見諒 😅。 儘管口味發生了變化,但我對於喜歡飲湯的傾向並未改變。清淡口味的湯麵、湯飯成了我現在比較喜歡的食物之一,若不是湯麵,我也會點一碗湯來搭配。只是我似乎感到胃容量變小了,吃一點東西就感到飽足,我也不想吃得太飽,因為如果太撐,走路時肚子痛的機率就增加了。 這樣的口味變化感覺有點困擾,吃東西總是覺得不太好吃,而且很容易飽。之後可能要改成少量多餐的方式來因應。希望這種異常的情況能夠慢慢恢復正常,讓我重新享受美味的滋味🙏。

腦瘤手術筆記 17 - Body battery Part 2

  1月26日時的休息狀態 二月初時的休息狀態 上次寫 Body Battery 是在一月底的時候,當時我的身體狀態較差,晚上的休息無法得到充分的恢復。然而,到了二月,整個狀況發生了不小的轉變。二月五日時,我的 Body Battery 分數幾乎達到了手術前的水準,最高甚至達到了 85 分,這真的讓我感到振奮,因為已經兩個月沒有達到這樣的數字了! 達到 85 分有什麼不同呢?至少在上午,我的精神狀態好了很多,不再一直打哈欠,也不容易感到疲累。相較於 1月 26 日,當時晚上的睡眠只能充電到 35 分,下午就容易斷電,需要補眠一下。現在我盡量避免在晚上補眠,因為我的睡眠時間相對較早,大概在 22 點左右就會入睡。如果晚上補眠,可能會影響到我正常的睡眠時段。 看著 Body Battery 的改善,我也感受到我的身體逐漸恢復正常。儘管最嚴重的問題仍是 複視 ,目前仍未完全康復,但見到其他功能逐漸修復,仍是一件令人開心的事情。希望這樣的進展能夠持續,讓我在康復的道路上繼續前進。