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腦瘤手術筆記 31 - 敏銳

手術後,我驚訝地發現自己對於某些感覺變得異常敏銳,這些變化無形中改變了我的生活。 首先是對氣味的敏感度大幅提高。無論是香煙的味道、香水的氣息,還是車輛排放的廢氣或空氣污染,我現在都能清楚地感受到。過去,我對這些味道不以為意,但如今,它們成了無法忽視的存在。例如香煙味,我竟然能在10米外就聞到,沒看到人就先聞到煙味,然後開始尋找誰在抽煙,這種感覺其實很困擾。在家裡,我也能聞到室外的空氣污染味,因為空汙是持續整天的,這種持續的刺激讓我非常不適。 不僅是氣味,我對於血腥畫面和文字的反應也變得異常敏感。看到這些內容時,我會感到極度不適,心跳加速,身體不自覺地緊繃,甚至會感到噁心。 聲音方面的敏感度也明顯增強。尤其是在餐廳裡,背景的電子音樂和人們的聊天聲變得刺耳,讓我無法像以前那樣輕鬆忽略背景噪音。這些聲音讓我感到不安,甚至常常聽到許多不想聽的聊天內容,進而影響我的情緒和專注力。 對溫度的感知也變得更敏感了,身體時常感覺忽冷忽熱。稍微的氣溫變化都會引起不適,無論是寒冷還是炎熱,都比以往更容易讓我感到不舒服。現在,無論去哪裡,我都必須帶上一件外套,以防過冷的空調讓我感到不適,這是過去從未發生過的事情。 味覺方面的變化也讓我感到困擾。如今,我能清楚地辨別出食物中的異味,像是蛋腥味和肉腥味,這些味道變得過於強烈,讓我難以享受本來喜愛的食物。 這些感官的變化無疑增加了生活中的挑戰,感覺就像是自律神經重新調整了一遍。也讓我的心理變得更加敏感。對於外界的各種刺激,我變得更加警覺,甚至會引發焦慮和壓力。無論是氣味、聲音還是溫度的變化,都容易讓我感到不安,這種持續的壓力讓我在心理上變得更加脆弱。 隨著感官變得敏銳,我的情緒也變得不穩定,時常感到緊張或煩躁。對於日常生活中的小事變得更加敏感,容易受到外界環境的影響,這讓我感到前所未有的壓力。我也在努力適應和調整,尋找新的方式來面對這些變化,希望重新找回生活中的平靜與安穩。 腦瘤手術筆記全部文章

腦瘤手術筆記 30 - 眼鏡

2024 年的六月,對我來說是一個重大的轉捩點 。 過去四十年來,我從未想過自己會成為眼鏡族的一員。良好的視力一直是我引以為傲的資產,沒想到在四十歲的這一年,它卻悄悄地離我而去。 過去幾個月裡,我的視力一直受到複視的影響。配眼鏡之前,我去了幾次眼科醫生那裡檢查。醫生用稜鏡鏡片幫我調整了幾次,最後一次的測試結果顯示,我雙眼的複視有 7 度的差距。不過,這個度數並不穩定,因為我每天早上醒來時,眼睛的複視狀態總是不一樣。今天可能是 7 度,明天也許是 10 度,後天又可能是 5 度。 單獨配戴稜鏡鏡片並不能讓視力變得完全清晰。後來,醫生給我配上了近視鏡片,突然間,眼前變得清晰了許多。原來,我在手術後近視也變得更嚴重了,這也是我視力模糊的原因之一。戴上眼鏡後,正面的視力恢復了清晰,但轉頭時,複視會讓物體分裂,需要幾秒鐘才能恢復成一個物體。這種情況影響了我騎車和開車的視力狀態,所以直到現在我都不敢嘗試騎機車或開車。不過,我曾在河濱嘗試騎過幾次 Ubike,雖然可以騎,但反應時間需要延長一些。 由於複視的狀況仍不穩定,每次檢查的結果都有些許差異,因此我決定暫時先配戴近視眼鏡,以應付日常生活的需求。配戴眼鏡後,視力確實清晰許多,但隨之而來的卻是鏡片起霧、眼睛酸澀、眼鏡滑動等困擾,讓我逐漸懷念起過去無需依賴眼鏡的日子。 我努力抱持著樂觀的心態,相信隨著時間的推移,複視的狀況會逐漸改善,雖然這真的很困難。畢竟複視的度數還不穩定,這表示我的眼睛仍有修復的可能。我打算嘗試中醫的針灸,希望透過中醫的整體觀念,進而緩解複視的症狀。 腦瘤手術筆記全部文章

腦瘤手術筆記 29 - 抗癌飲食

在 2024 年六月的MRI檢查中,我得知腦部殘留的腫瘤已經消失,這個消息無疑是我抗癌旅程中的一個巨大里程碑。我相信質子治療在這個過程中佔了60%的功勞,但我也堅信飲食調整在其中扮演了關鍵角色,自我評估佔了大約20 ~ 25%的因素。以下記錄了我採取的一些飲食策略,希望能對其他正在抗癌的人有所幫助。 精力湯 / 綠拿鐵 當我知道了 精力湯 / 綠拿鐵 這種飲食方式後,開始跟老婆討論來實行,他願意幫忙製作,我則投資他一台 Vitamix 調理機。精力湯開始成為我們每日飲食中的重要一環。這種湯由各種新鮮蔬菜、水果和穀物混合而成,富含維生素、礦物質和抗氧化劑,有助於提高免疫力,增強身體對抗癌細胞的能力。 喝精力湯對於我補充蔬菜中的營養有相當大的改變,以前因為工作外食應該長期蔬菜水果攝取不足,但又沒有改善的計畫,很可能是造成生病的原因之一。現在則是每天早上就固定補充幾份蔬果,營養上不敢說完全足夠,但起碼相對充足許多。免疫力感覺是因而增強了許多,因為從出院後我過了 7 個月才第一次感冒。 非常感謝老婆的努力付出,為了製作精力湯,他每天至少要多花半小時洗菜備料及製作,真的辛苦他了,這是喝精力湯最大的阻礙,就是要有人每天認真付出製作的時間,即便買冷凍包也還是需要有人花時間去打成汁,代價還是不小的。有興趣的朋友可以搜尋「陳月卿 精力湯」就會得到更多的資訊。 原型食物 自製原形食物餐 為了抗癌,老婆跟我開始不太吃加工食品,選擇盡量食用原型食物。例如,新鮮的水果、蔬菜、豆類、全穀物和堅果。希望藉著這些食物營養豐富,提供足夠的膳食纖維,減少吃下對身體有害的食物。 老實說這不是件簡單的事,好吃的加工食品實在太多,外食族幾乎無法達成這項任務,如果不是身體需要,我相信我也無法執行的很徹底,但既然碰到了,就只能繼續努力 follow 下去了😭,主要的改變是盡量自己煮,外食也都盡量選擇健康便當。 高碳水 & 高蛋白 高碳水飲食則是質子治療副作用出現的時候才開始實行,老實說執行的有點慢,也讓我現在還遭受疲憊之苦,同時體重也掉了不少,因為當時也不太清楚治療期間應該補充的營養為何?一直到疲憊出現,才發現營養補充部分有些缺乏。 正確來說在治療期間,就應該大量攝取來自於全穀物、地瓜和其他富含纖維的食物的碳水化合物,這些食物可以緩慢釋放能量,維持血糖及體重穩定。但要注意,最好避免麵包、白米及麵條等這

腦瘤手術筆記 28 - 感謝

自從腦瘤確診以來,我的生活發生了巨大的變化。這段路程雖然充滿挑戰,但也讓我學會了感恩和珍惜當下。今天,我想藉此文章,表達我內心深處的感謝之情。 首先,我要感謝上帝的恩典,讓我的腫瘤並非最惡性,與那些面對凶惡的多形性膠質母細胞瘤(Glioblastoma multiforme,簡寫為GBM)的朋友們相比,我幸運了很多。這給了我希望去面對未來的治療和康復過程。雖然治療帶來了許多副作用,但與更嚴重的情況相比,我仍然是幸運的。 其次,我非常感激在這段時間裡,經濟狀況到目前為止依然還寬裕。加上岳母幫我買的保險,讓我無需為治療費用擔憂。我知道,很多患者在面對疾病時,經濟壓力是巨大的障礙。而我能夠專心治療和康復,這是一種無法言喻的幸運和恩賜。 在這段困難的時期,我深深感受到了來自老婆、家人、教會、同學朋友、同事和醫療團隊的關心和支持。每一次的問候、每一句的鼓勵,都像溫暖的陽光,照亮了我前行的道路。你們的愛和關懷讓我感到不再孤單,讓我明白人與人之間的連結是多麼的重要。感謝你們的陪伴和支持,這份愛將永遠刻在我心中。 這段時間,我學到了很多寶貴的生命課題。以前的我,總是過於關注未來,擔心未知的風險和挑戰。然而,現在的我學會了關注當下,享受每一刻的平靜與美好。我明白,生命無常,只有當下才是最真實的存在。例如,剛做完手術的我會一直擔心怎麼回去職場,但在那段時間擔心這個只會讓我更為焦慮,畢竟身體的狀態已經不是我能掌控,想到破頭也不會有結果。這種心態的轉變,讓我更加珍惜每一天,感受到內心的平靜與滿足。 失去健康後,我才真正意識到,以前那些看似理所當然的過日子,其實是一種莫大的幸福。過去,我總是忽略身體發出的警告,認為自己永遠不會被疾病擊倒。然而,當健康不再,我才深刻體會到,擁有健康是多麼重要。每一次身體的疼痛和不適,都讓我懷念那些無憂無慮的日子。現在,我會更加珍惜每一天,珍視自己的身體,因為只有健康,才能支撐我們追求夢想和享受生活的美好。 以往,我過於追求物質和工作上的成就,忽略了身體的警告信號。如今,我明白了健康是革命的本錢,只有健康的身體才能支撐起所有的夢想和目標,我不再把財富看得那麼重要,而是更加重視內心的平和與健康的生活方式。為了達成身體跟生活上的平衡,每天慢跑已成為我生活的一部分,希望這能夠幫助身體的復健,讓我恢復健康。如果您願意幫我加油,歡迎追蹤 外勞芭之腦癌手記 。 感謝生活中的

腦瘤手術筆記 27 - 甲狀腺功能低落

自從腦瘤手術後,我的生活就像進入了一場無休止的戰鬥,每天都有不同的症狀跑出來,讓每一天的時間過的困難。 質子治療 成功消除了腦中的腫瘤,但也帶來了新的挑戰——甲狀腺功能低落。 在接受治療後,我的醫生檢查了甲狀腺功能,發現我的甲狀腺 T3 數值低於正常範圍。這意味著我的身體無法正常產生足夠的甲狀腺激素,導致了一系列困擾的症狀,包括極度疲勞、情緒低落、怕冷及體重增加(我只有體重降低 😭)等。更麻煩的是,我還必須避免食用十字花科植物,如花椰菜、甘藍和蘿蔔,這些食物會進一步抑制甲狀腺功能,這些十字花科蔬菜正是我飲食上的大宗,因此對我的營養補充造成了一些困擾。 十字花科蔬菜含有一種叫做硫代葡萄糖苷的化合物,當這些植物被咀嚼或消化時,會分解成異硫氰酸酯和其他物質,這些物質會干擾甲狀腺激素的合成和分泌。具體來說,這些物質會抑制碘的攝取,而碘是合成甲狀腺激素的必需元素。對於甲狀腺功能低下的患者來說,這些食物可能會加重病情,導致症狀惡化。 這些症狀讓我感到非常困擾,特別是疲勞和虛弱。即使是簡單的日常活動,也變得困難重重。運動曾經是我生活中的重要部分,但現在,勉強走幾步路就讓我感覺腳步沉重,頭腦昏沈。 最近幾週,我開始服用醫生開給我的甲狀腺藥物。雖然疲憊的感覺仍在,但已有所改善,讓我疲憊的程度減低不少,而不是每天都處於極度疲憊。我也開始調整自己的生活方式,包括調整飲食、早起運動、吸收新鮮空氣,並努力保持積極的心態。 除了服用藥物,我也積極補充甲狀腺所需的微量元素。以下是身體製造甲狀腺激素所需的關鍵元素:      碘(Iodine) :甲狀腺激素的主要成分,缺乏碘可能導致甲狀腺功能低下或甲狀腺腫大。食物來源:海鮮(如海帶、海藻)、碘鹽、魚類(如鮭魚、鱈魚)。      硒(Selenium) :有助於甲狀腺激素的合成和代謝,同時具有抗氧化作用。食物來源:巴西堅果、魚類(如金槍魚、鱈魚)、禽肉、燕麥。      鋅(Zinc) :參與甲狀腺激素的合成過程。食物來源:肉類(如牛肉、豬肉)、雞肉、蛋類、堅果(如杏仁、核桃)。 為了加速康復,我特別在日常飲食中增加這些食物,尤其是含有海帶和魚類的選擇。 這些改變讓我感覺稍微好一些,也讓我提醒自己要對未來充滿希望。雖然挑戰依舊存在,但我深信,只要堅持下去,就能戰勝這些困難,迎來健康的未來。每一天,我都提醒自己,這是一個新的開始,一個充滿未知和可

腦瘤手術筆記 26 - 擲骰子

自從進行質子治療後,我的身體狀態變得難以掌控。每天早上醒來,感覺就像在擲骰子,從未能預料今天的身體會是什麼狀況。這種不確定性讓我心情時而忐忑,時而絕望。 有些日子,我會感覺身體似乎還算不錯,能夠勉強完成一些簡單的家務,甚至還能夠運動一段時間。但更多的時候,身體的不適感便會襲來,讓我難以起床,甚至連站起來都覺得頭重腳輕,彷彿身體隨時會失去平衡。 疲憊感像陰影般時常籠罩著我。即使剛剛醒來不久,我也會覺得疲憊不堪,彷彿一夜好眠根本不存在。每次感到精力耗盡,我都會允許自己休息一下,給自己一點時間恢復精力。 我曾經是一個喜歡運動的人,喜歡享受陽光灑在身上的感覺。然而,現在的我勉強走上幾步路,就感覺腳步沉重,頭腦昏沈,完全無法再像以前那樣輕鬆自在。跑半馬對現在的我來說,似乎已經成為一個遙不可及的夢想。 更令人沮喪的是,腦瘤手術後,我的視力也受到了影響。複視使得世界變得模糊不清,走路時不僅要小心翼翼,還得時刻集中注意力,以免因為看不清而跌倒。這種情況下,閉上眼睛休息反而成為了唯一的舒適狀態,讓我能暫時逃避現實的困擾。 隨著季節的變化,天氣越來越炎熱,我的身體狀況也變得更加複雜。即使是清晨的涼爽,也無法驅散我內心的疲憊和身體的無力感。每一天,都是一場艱難的戰鬥,一場與身體狀況和心理狀態的艱苦對抗。 然而,儘管如此,我依然沒有放棄對生活的希望。質子治療雖然帶來了巨大的副作用,但也幫我把剩下的腫瘤給擊退。我堅信,只要堅持跑下去,哪怕每天只能前進一小步,我最終也能戰勝這些困難,迎來健康的未來。 每天早上醒來,我都會提醒自己,這是一個新的開始。無論今天的擲骰結果如何,我都要努力面對,迎接這一場充滿未知的挑戰。即使過程艱辛,我也希望用堅強的意志和不屈的信念,與這場病魔對抗到底,因為這是我選擇可以來做跟可以掌控的事情,請大家多多給我支持。 腦瘤手術筆記全部文章

腦瘤手術筆記 25 - 術後半年的復健,一起努力前進吧

最近我看了一個美女的 Facebook 帳號—— 癌呦羊魚鮮 ,她的正面思考和優美文字深深打動了我。她和我一樣也是腦瘤患者。五年前,在她30歲左右的時候,她發現了約 7cm 大的腫瘤。在榮總,她接受了許秉權醫師的手術切除後,住院了半年。出院時,她的狀態並不好,需要依靠輪椅。然而,經過長時間的復健,她現在可以正常行走,並且生活得更加接近正常人。 她的 Facebook 帳號是 癌呦羊魚鮮 ,如果有興趣,可以關注她。我看了她的一些文章,特別喜歡她寫的有關家人的文章。以下是我特別喜歡的幾篇文章。 無與倫比的美麗女人 有哥的妹是寶貝 王牌父女檔 藉由她的文字鼓舞,我也申請了一個新的 Facebook 專頁——  外勞芭之腦癌手記 ,希望能把我的人生經歷記錄下來。除了為自己加油外,我也希望我的生命故事能夠鼓勵和影響他人。當然,我需要大家的支持, 如果你願意支持我,請幫我按讚並關注這個新的專頁,記得要常常給我按讚和鼓勵哦! 感謝醫生的巧手,手術跟質子治療過後,我的手腳神經基本上沒有受到太大的影響,我可以行走如常人,影響我較多的是複視及穩定感,因為這兩個因素,我走路不時還是會感覺頭暈,不時感覺頭很重,也讓我在運動時的腳步舉步維艱。手術之前可以跑半馬,如今只能小步小步的前進,至7月6日早上,我最長可以穩定前行24分鐘。 進入夏季天氣炎熱,涼爽的清晨成為我的運動時間。每天和身體搏鬥著起床是一件很困難的事情,現在我的身體感覺像是老了20歲,起床時經常全身酸痛無力。我很感謝天公作美,已經連續幾週都給我好天氣,在時間允許的時候,我會去大稻埕河濱運動,時間較少的時候我會去附近的國小練習慢跑或快走,希望經過時間的累積,時間跟距離都可以慢慢增加,相信我可以回去跑半馬,我會把每天的運動記錄貼在 FB page -  外勞芭之腦癌手記 ,也感謝大家給我的支持鼓勵,讓我們一起往目標前進。

腦瘤手術筆記 24 - 感謝主!腫瘤暫時消失了

在 質子治療 的文章裡有提到,我還有 20%的腫瘤無法用手術除去,因此要用 質子治療 這樣的放射線治療來對付剩下的腫瘤。在 6/7/2024 那次回診,透過 MRI 發現我剩下的 20% 腫瘤不見了!這對我來說無疑是一個好消息。然而,身為一個容易焦慮、未雨綢繆的人,我接著擔心這可能只是癌細胞沒有被MRI檢測到,它們有可能躲在某些地方😱。因為我知道,這種腫瘤的復發機率很高,所以我的心情沒有非常開心😥。 過去半年,我不僅依賴 質子治療 ,還用了許多其他方法來防止腫瘤增生。例如每天喝精力湯、看中醫吃中藥、調整飲食內容、站樁、調整生活作息、早起運動及吸收新鮮空氣等方式。相信這些方式都對於腫瘤的消失,盡了一份心力。希望接下來的日子可以繼續對這不好的癌細胞起到克制作用。 雖然 質子治療 看起來對於消除腫瘤起了關鍵效果,但對我的身體也造成了很大的影響。最近的幾週我每天早上運動完都感覺非常疲憊,即使那時候僅是早上 8 點,我剛起床 3 小時的情況。然後我幾乎每天都必須在早上 8 點的情況再睡個 1 小時,是個非常奇怪的情況,可能是質子治療的副作用。醫生聽了我的症狀幫我抽血檢驗發現甲狀腺 T3 的數值略低於正常值,依據 Chatgpt 4o,甲狀腺 T3 低落會產生以下症狀 疲勞和虛弱 :因為代謝率降低,導致身體缺乏能量。 體重增加 :代謝率下降使得身體消耗的能量減少。 抑鬱和情緒低落 :甲狀腺激素不足會影響大腦功能。 怕冷 :因為身體產生的熱量減少。 皮膚乾燥和脫髮 :甲狀腺激素對皮膚和毛髮的健康至關重要。 心率變慢 :甲狀腺激素不足會影響心臟功能。 除了體重增加、皮膚乾燥、心律變慢外,其他症狀跟我的情況有點像,因此醫生開了些增加甲狀腺功能的藥給我吃,目前吃了約一週,疲憊的感覺仍在,只是稍微有比較好。怕冷的狀況減少了,但不確定是否是因為天氣變熱造成? 最近這幾週很少寫 blog ,主要原因就是身體真的很不適,做什麼感覺都不對,身體感覺忽冷忽熱,加上又很疲憊,因此不太有動力想寫文。但無論如何,剩下的腫瘤消失了真的是個很棒的消息👍,奉耶穌的名宣告他不會再回來,也乞求神保守我的疲憊之感也可以因為吃藥一天天改善,祈求耶和華拉法繼續看顧我的身體,幫助我抵抗撒旦魔鬼的詭詐攻擊,奉耶穌的名禱告,Aman。

腦瘤手術筆記 23 - 在松果體區域的乳突狀腫瘤

手術後經過了四個月,我開始研究我的腦瘤,我一直覺得奇怪,大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤,為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤?經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是  Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ,因為全世界得這病的人少於 1% 所有的腦瘤患者,人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字,就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。 這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義,因為容易復發,5 年復發機率60%,10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性,也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見,目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊,主要的治療方式是切除,因為案例太少,標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成,(PTEN 是一個抗癌的基因)給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師,想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245  此 案例給藥 everolimus 後,腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應,病患已於 四年前已經停藥,目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromosome 10, wh

腦瘤手術筆記 22 - 完成質子治療後的狀態

2024年的三月寒意漸退,迎來了溫暖的四月。對我來說,這不僅是季節的更替,也是質子治療結束近兩週後身體漸漸舒適的象徵。 起初,我從未想過 質子治療 會帶來如此大的 副作用 。治療結束後的幾天裡,我感到極度不適。這種不適感彷彿是身體的每個角落都在呼喚著不適,無論是靜止不動還是行走,都感到 頭昏眼花、身體發冷、步履輕飄飄、食欲不振、味覺失調 。唯一讓我感到舒適的時刻就是進入夢鄉。 這樣的副作用真是出乎意料,當我接受 質子治療 時並未感受到太多異常,只聽到機器運轉的聲音,頂多覺得鐵床有些冷。然而,做完28次治療後,才真正體會到這些副作用的考驗。 每天需要長時間的睡眠,頭暈目眩成了家常便飯,到了中午或下午時分,身體就會自動斷電,需要補充休息。進食時也變得困難,雖然肚子並不餓,但為了維持體力,不得不努力進食,而口味的失調更是雪上加霜,食物有時候顯得過鹹或過硬,令我難以下嚥。 幸好經過了一週接近四月後,氣候溫暖了,身體也恢復不少,副作用造成的痛苦減少許多。我開始能夠進行一些簡單的活動,例如散步、閱讀和看電視。我的食慾也逐漸恢復,味覺也變得更加靈敏。 我知道,質子治療的副作用並非一朝一夕就能完全消除,但我還是需要盡量對未來抱持著樂觀的態度。我相信,隨著 2024 年櫻花季的啟動,我的身體一定會逐漸康復,我將能夠回到正常的生活,再次成為櫻花追逐者。幫我一起加油吧!