先說最差的,也是讓我想寫這篇文章的原因,最後一名絕對是Crowne Plaza ana Okinawa Harborview
這在沖繩的酒店之所以差勁是因為他不但沒有"超出預期的服務",還拿走了"原本期待的服務"。2018的倒數第二天,我選擇用點數入住這間飯店,也先事先跟飯店溝通,這是Selena生日週,希望獲得些"超出預期的服務",酒店也爽快的同意了,入住前兩天也幫我升等到club房,連App上都告訴我,我可以進入酒廊(Club Lounge),有酒廊表示有免費的下午茶、早餐及傍晚的happy hour(有些輕食+調酒可以享用)。但到了酒廊,飯店卻完全不承認,一直用非常破的日式英文跟我解釋只有升等,是不能去酒廊,拿出App證明也不承認,沒有讓我感覺到有任何真心想要服務的感覺,詢問付費酒廊服務的價碼,還跟我說已滿.... -.-,最後我也懶得跟他們吵了。到了房間也沒有任何卡片或"超出預期的服務",只看到有點陳舊房間,小小的電視,完全打破了當天愉快的度假心情。畢竟我是用點數換免費房,沒有給待遇其實也可以接受,但給了又不乾脆,加上沒有讓人感到開心及貼心服務,這才是讓我給他最後一名的原因,這也算是另類"超出預期的服務"吧
手術後經過了四個月,我開始研究我的腦瘤,我一直覺得奇怪,大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤,為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤?經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是 Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ,因為全世界得這病的人少於 1% 所有的腦瘤患者,人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字,就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。 這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義,因為容易復發,5 年復發機率60%,10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性,也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見,目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊,主要的治療方式是切除,因為案例太少,標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成,(PTEN 是一個抗癌的基因)給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師,想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245 此 案例給藥 everolimus 後,腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應,病患已於 四年前已經停藥,目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromosome 10, wh
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